為紀念罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症病友陳俊翰律師對國家社會之貢獻，特設立「罕見疾病貢獻獎」。陳律師生前無畏疾病限制，於國內外法學領域取得高度成就，並長期投身社會公益，致力於國際人權、身心障礙政策與法律，為身障者及罕病族群爭取權益。陳律師不僅是罕病的模範及學習標竿，更是所有身障者的表率。為延續陳律師勇者精神，本會自2024年起設立此獎，期盼藉由表揚傑出典範，喚起社會更多對罕病領域的關注與支持。
本獎旨在肯定於各專業領域中突破疾病侷限、學以致用，對社會具一定影響力及特殊貢獻的罕病病友，以及長期投入照顧、研究、倡議或推動相關政策之家屬、專業人員與社會人士。凡對台灣社會有具體事蹟與深遠影響，且投入該領域三年以上者，經推薦得為候選人。徵選標準包括：法令研擬、政策制定、醫學診療、罕病防治、藥物研發、學術研究、身障福利、罕病推廣、國際交流、創新方案、社會倡議、醫病關係等領域的傑出表現。
 【貢獻獎】1. 資格：對罕見疾病領域的研究、服務、權益推動、倡導或政策制定等，有具體、卓越成就，且對整體社會層面有深遠影響力者。
2. 名額／獎金：1名，每名可獲得獎座乙座，獎金30萬元。
【服務獎】
1. 資格：對罕見疾病領域、病友群體或基金會事務，持續付出、長期奉獻，展現具毅力恆心服務精神者。
2. 名額／獎金：1名，每名可獲得獎座乙座，獎金20萬元。
【傑出獎】
1. 資格：於個人學業、事業、藝術、體育等領域展現突出表現、傑出成就，其事蹟能為罕見疾病病友帶來啟發或具有示範意義者。
2. 名額／獎金：2名，每名可獲得獎座乙座，獎金10萬元。
 第二屆 罕見疾病貢獻獎得獎名單
評審委員名單
財團法人罕見疾病基金會蔡輔仁董事長
財團法人罕見疾病基金會陳莉茵創辦人兼董事
財團法人罕見疾病基金會曾敏傑共同創辦人兼常務董事
前行政院政務委員、前臺大社會學系薛承泰教授
臺大醫院基因遺傳部簡穎秀主任
財團法人厚生基金會陳柏同 執行長
聯合報健康事業部洪淑惠 策略長
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