罕見疾病基金會代表罕病患者～
針對健保2026年總額協商之罕藥專款預算大幅不足，表達遺憾及擔憂
期盼政府加強支持
昨（24）日進行的2026年度健保總額協商中，醫院總額經過醫院代表與付費者代表多次協商，雖然達成共識，但罕藥及血友病專款預算大幅不足，僅定191.91億元。本會對協商結果雖不得不接受，然必須嚴正指出預算大幅不足，恐傷及對罕病患者的治療權益。
根據本會估算2026年罕藥及血友病藥品專款，實際需求應為216.2億元，其中2026年罕藥實際需求應為153.97億元（預估自然成長約143.96億及新罕藥預算10.01億，請見附件）。然經再三遊說爭取，最終協商結果仍大幅縮減，雙藥專款中罕病專款僅編列約136億元（191.91*71%），本會推估恐將影響已經給付罕藥的自然成長費用，更惶論30種救命罕見新藥的收載給付。
罕見疾病96%以上為遺傳性疾病，因其基因出錯造成終生與疾病奮戰，甚至家族中多人罹病，台灣目前公告罕病247種、治療罕病之罕藥認定125種，其中，僅有84種獲得健保給付、治療46種罕病（可被治療率18.62%），且罕藥皆是針對疾病機轉的對症用藥，不僅有助改善生活品質，減少照顧負擔、社會成本，在防治上也具有積極意義。
回顧二代健保以後，罕病的處境每況愈下，例如2017～2023七年來罕藥專款執行率平均雖達92.15%，實則多為原既有用藥之自然成長，七年來，未執行預算總餘額高達41億，未能給付新罕藥應是罕藥專款執行每年均有餘額的主要原因，凸顯健保尚有餘力照顧罕病病人，只是未竟全功。感恩健保署2024年提高執行率至99.5%，2025年也已生效給付7種新的罕藥，但累積尚未給付之罕見新藥仍多達30種、可照顧26種罕病，影響患者人數計5,512人，其中包括17種完全沒有任何治療的罕見疾病，約有1,193人在等待唯一的治療機會。而最令人痛心的是，截至目前已有2,815人等不到治療而過世，死亡率高達33.68%。祈請健保署善盡罕見新藥執行給付之責，有效降低罕病患者的高死亡率。
近年健保署編列罕藥專款，係依既有用藥自然成長及新藥需求推算。2024年預算為108.12億元，2025年為128.16億元，並額外以20億元公務預算支應新藥。依同樣方式推估，姑且不論【尚在未定之天】的20億公務預算，2026年罕藥實際需求應為153.97億元，但目前協商後罕藥專款，僅列191.91億之71%約136億（依2025罕藥vs血友病藥比例），恐連既有用藥之自然成長尚且不足，增加新藥給付則應屬緣木求魚，而苦等救命新罕藥的罕病患者，無疑將再再陷入～了無生機的悲淒困境。
罕病病友無法依靠商業保險，只能仰賴健保，依《健保法》的治療風險分攤本質及社會保險互助精神，罕病用藥具適法的優先性與正當性，實應及時用藥，於法、於理、於情皆不該落得漫漫長路的等待，直到病入膏肓才可能有治療，甚或望藥悲嘆死於非命。
本會謹此代表56個罕病團體懇請全民健保：一則再行編列特別預算，補充罕藥專款預算；二則針對尚未足額預算的部分，加強公務預算支持。切莫發生中斷治療事件，甚或讓病患死於可治療的罕病之大憾！
國家政策向來強調照顧弱勢群體，萬祈全民健保及中央政府正視承擔生命傳承隨機機率的罕病病人治療權益，以及5,512位等待新藥病友的迫切需求，避免身陷於永無止境也日日進行的基因聖戰中，承受命在旦夕惶恐煎熬之大痛大苦，務請落實健保照顧「急、重、難、罕」的立法初衷，提升病友生存與生活品質，並減輕長期社會負擔。
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