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最新消息
於2025-06-11 14:06:10發表 (閱讀次數:211)
【病友活動】2025年聯合免疫疾病病友聯誼活動
親愛的家屬  您好:
    7月19日(六)將於罕病基金會台北總會辦理聯合免疫疾病病友聯誼活動,此次活動邀請到林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科李文益教授及台大醫院小兒遺傳科簡穎秀主任介紹疾病及醫療新知,更安排病友家庭互相認識,並同步開放線上參與,期藉由醫療講座增進疾病認識及醫學進展。誠摯邀請免疫疾病病友及其家屬前來一同參與。

活動日期:114年7月19日(六)
活動時間:13:30-16:30
活動地點:罕病基金會台北總會( 台北市中山區長春路20號6樓)/線上視訊(Lifeseze),活動前會提供連結/代碼
活動對象:罹患以下政府公告之罕見免疫疾病之病友家庭。「布魯頓氏低免疫球蛋白血症」、「原發性慢性肉芽腫病」、「先天性高免疫球蛋白E症候群」、「Wiskott-Aldrich氏症候群」、「嚴重複合型免疫缺乏症」、「補體成份8缺乏症」、「IPEX症候群」、「高免疫球蛋白M症候群」、「γ干擾素受體1缺陷」
 
報名方式:採網路報名https://forms.gle/GS1VTWynB7Wu6aFF6或掃描右方QR Code。即日起至6/30(一)截止。
洽詢電話:(02)2521-0717 分機166  高于雁社工

⚠小叮嚀:
1、為鼓勵各地病友踴躍參加,實體參加本活動者,將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助(定額),至少需含一名病友,如僅家屬參與,則不提供補助;特殊狀況請來電洽詢。特殊狀況請來電洽詢。
2、如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩活動參與,並請盡速就醫,保重身體健康。
3、本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。