首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2025-05-22 16:05:28發表 (閱讀次數:93)
【病友活動】2025年阿拉吉歐症候群及進行性家族性肝內膽汁滯留症 聯合病友聯誼活動
親愛的家屬  您好:
     本會6月7日(六)將於國立臺灣科教館辦理 「阿拉吉歐症候群」及「進行性家族性肝內膽汁滯留症」病友聯誼活動,此次活動邀請到台大醫院小兒消化科陳慧玲醫師介紹目前疾病治療方式,更安排病友家庭相互認識,下午接續至美崙公園參與本會【兒樂嘉年華 罕你一起走】-愛心齊步走,及一同組隊參與團體競賽。誠摯邀請阿拉吉歐症候群及進行性家族性肝內膽汁滯留症病友及其家屬前來與病友們相聚認識!

✽活動日期:114年6月7日(六)
✽活動時間:10:30-18:00
✽活動地點:國立臺灣科學教育館 B1教室(臺北市士林區士商路189號)
美崙公園(臺北市士林區美崙街152巷16號)
✽活動對象:阿拉吉歐症候群及進行性家族性肝內膽汁滯留症病友及家屬
✽活動流程:

報名方式:採網路報名https://reurl.cc/NYnaR6
 或掃描右下QR Code即日起至5/26(一)截止
洽詢電話:(02)2521-0717 分機163 王意淨社工 分機166高于雁社工

⚠小叮嚀:
1、為鼓勵各地病友踴躍參與,依實際居住地提供外縣市病友及一名陪同者交通補助,(若僅家屬參加則無交通補助)  特殊狀況請來電洽詢。
2、本次活動場地已辦理公共意外責任險,將不再額外投保旅平險,如有個人需要,請自行投保,謝謝。
3、如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩活動參與,並請盡速就醫,保重身體健康。
4、本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。