「罕見疾病」是什麼？或許大人還可以講出小腦萎縮症、漸凍症等幾種病類，但要再進一步說明，卻往往難倒人，可以想見對年幼的孩子而言，更是陌生難懂。
為鼓勵小小學童吸收正確的疾病知識，並培養對身障同儕的理解與關懷，本會自2017年起，持續出版《罕見疾病螢火蟲故事島》系列繪本，並於2024年底正式推出第六季共12冊繪本，至今累計共74冊溫暖多彩的罕病手繪繪本故事！特別的是，所有繪本皆由才華洋溢的罕病病友或家屬精心繪製而成，每本都帶大家認識一種罕見疾病。盼透過活潑的插畫與豐富的想像世界，引領孩童認識更多不同樣態的生命故事，鼓勵孩子學會尊重差異，是校園及親子難得一見的疾病生命教育繪本。
為讓繪本故事發揮更大的宣導效益，也歡迎家長將繪本作為床邊故事，陪伴孩子理解差異、體會身心障礙同儕處境，即日起開放「螢火蟲故事島罕病繪本捐款贈書計畫」，捐款滿3,000元，即贈送《螢火蟲故事島第六季》繪本一套(捐款滿6,000元即贈2套，依此類推)。數量有限，贈完為止。送禮或自用都是富有生命教育意義的溫馨讀物，期待您的響應，讓愛不罕見！
【捐款方式】
 請同時填妥捐款收據的抬頭、姓名、聯絡電話及寄件地址等資料，本會確認捐款資訊後，將連同《螢火蟲故事島第六季》繪本一套與捐款收據一併寄出。如有其他問題，請洽本會研究企劃組：(02)2521-0717-121 林思瑜專員，E-mail：rp04@tfrd.org.tw。
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