親愛的朋友，您好：
今年本會將於3月8日(六)至3月9日(日)舉辦特發性或遺傳性肺動脈高壓(IPAH/ HPAH)病友聯誼活動，邀請您來罕見家園度過休閒愜意的小旅行。
活動安排台大醫院胸腔外科徐紹勛醫師介紹肺動脈高壓與新藥資訊、急救課程教導大家正確的急救知能、黃文照會長的會務報告及病友分享，和罕見家園的手作DIY及園地紓壓體驗。活動內容豐富，誠摯邀請您來與其他病友家庭相聚交流，一起創造美好的回憶。
 活動日期：114年3月8日(六)至3月9日(日) 活動地點：罕見家園 (新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號)
活動對象：特發性或遺傳性肺動脈高壓病友與家屬。
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會、台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會
報名時間：請要報名住宿的病家於2/12(三)中午前報名，以利後續住宿安排。
不參與住宿病家報名於2月17日(一)中午前報名，以協助相關活動安排。
洽詢電話：02-25210717轉170 陳琬宜專員
活動流程：
 注意事項：1. 活動皆為團體進行，會有與其他病友共住之情形，報名前請自行斟酌。
2. 需服用藥或使用醫材者，請自行攜帶個人藥物（包含暈車藥）及器材，本會不另行提供。
3. 素食及特殊飲食請務必於報名表上註明，以利後續安排。
4. 必備物品：牙膏、牙刷、毛巾等個人衛浴用品，口罩、換洗衣物（以輕便為主）、防寒用品、雨具及個人用品。
5. 為鼓勵各地病友踴躍參與，提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。(若僅家屬參加則無交通補助)。
6. 接駁服務僅提供3/8(六)去程及3/9(日)回程，只參與一天活動者，請考量自身來回交通，有不便之處請見諒。
7. 本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。
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