時值2025年全民健保總額協商，草案出爐各界關注，然而其中「醫院部門」草案之罕藥專款，居然建議罕藥專款「歸零」未編列任何預算，的確令全國245病類所有罕病患者驚愕之餘足感萬分遺憾。
全民健保之「罕藥專款」自2005年正式納入總額迄今，醫界首次以避免專款漸漲排擠一般預算，致以間接影響點值為由，建議其實僅佔總額約1.4%，且不列點值計算的罕藥專款「零預算」，如此無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病患者的治療生機！
另外；醫院部門亦誤解罕見疾病防治及藥物法第33條的補助範圍，此補助費用實際上包括，依全民健康保險法未能給付之罕見疾病：
1. 診斷（例：國際代檢、國內檢驗）；
2. 治療、藥物（申請健保給付空窗期間急用的罕見藥品，其補助額度限50-80%，期限3年）；
3. 支持性與緩和性照護；（例：血糖試紙、假牙、特殊敷料）；
4. 維持生命所需之特殊營養食品(非藥品)（例：各類代謝異常疾病之特殊奶粉、低蛋白米、麵）；
5. 居家醫療照護器材（例：呼吸器、血氧機）。
即將屆滿三十週年的全民健保在總額制度運作中，近年來已造成每況愈下的醫護點值窘迫及困境、甚至危及醫療體系的正常運作及發展，有目共睹，且醫、病皆受其害。此狀況實是制度面需與時並進，應全面盤點、檢討、及修正改進。全民健康；絕對是國家利益的重中之重，萬祈政府正視全民健保制度面的多重嚴重問題，務必全力積極修正解決。
全民健保法明文規定：是強制性社會保險，對極弱勢亦極重症的罕病患者的醫療照護，依法具適法性、正當性、及優先性，實是責無旁貸。罕藥專款，不僅是救治罕病患者的唯一常態性正規醫療資源，同時落實健保社會保險互助本質及立法精神，更是彰顯生命尊嚴及價值的基本醫療人權指標。
本會鄭重聲明：醫病本一體，且休戚與共，一榮俱榮，一損俱損；制度面不合時宜所演生的種種問題，相信主政的各級政府單位及長官應有責任、能力、心意、及誠意提出並執行最有行政效率的解決方案，俾解目前醫病共苦且極不合理的窘迫困境。
本會謹此代表所服務之52個罕見病團感謝健保大傘照顧罕病26年，更殷切期待政府持續依法協助罕病家庭，彰顯健保醫療風險分擔的精神及功能，並且秉持合理性及公平性，懇請支持健保署及健保會草案版本，核定罕見疾病需要的治療費用，給予目前存活的245病類、共16,917位罕病患者一個合法及合理的生存空間。
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