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最新消息
於2024-05-10 17:05:37發表 (閱讀次數:125)
【病友活動】2024年先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS )病友聯誼活動
親愛的朋友,您好:
今年6月1日(週六)將於國立臺灣科教館辦理聯合聯誼活動,安排病友互動與交流、科教館導覽,接續晚上一同至兒童新樂園響應基金會25周年歡慶活動【罕見25星光同樂會】。歡迎先天性中樞性換氣不足症候群 (CCHS )病患家庭報名參加,與病友們相聚認識,誠摯邀請您一同參與。

時間:113年6月1日(週六) 14:00~22:00 
地點:國立臺灣科學教育館 (地址:臺北市士林區士商路189號)、兒童新樂園(地址:台北市士林區承德路五段55號)
對象:先天性中樞性換氣不足症候群 (CCHS )病患家庭
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
活動流程:

報名方式:即日起至113年5月20日(一)12:00為止,採用網路報名,https://reurl.cc/QRZp0q
                     亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
若有任何疑問,歡迎來電02-25210717轉分機170陳琬宜專員
小叮嚀 
1. 為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將依實際居住地提供外縣市病家交通補助,每家限兩人,至少需含一名病友,如僅家屬參與,則不提供補助;特殊狀況請來電洽詢。
2. 本次活動場地已辦理公共意外責任險,將不再額外投保旅平險,如有個人需要,請自行投保,謝謝。
3. 若於活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛、嘔吐、腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩參加活動,並請盡速就醫,保重身體健康喔。
4. 本會保留隨時修改或變更本活動時間流程、地點等內容之權利。

活動簡章-2024年CCHS聯誼活動