親愛的朋友，您好：
今年6月1日(週六)將於國立臺灣科教館辦理聯合聯誼活動，安排病友互動與交流、科教館導覽，接續晚上一同至兒童新樂園響應基金會25周年歡慶活動【罕見25星光同樂會】。歡迎Kabuki症候群、Kleefstra症候群、沃夫-賀許宏氏症候群、BOR症候群之病患家庭報名參加，與病友們相聚認識，誠摯邀請您一同參與。
 時間：113年6月1日(週六) 14:00~22:00 地點：國立臺灣科學教育館 (地址：臺北市士林區士商路189號)
兒童新樂園(地址：台北市士林區承德路五段55號)
對象：罹患以下罕見疾病之病患家庭：
(1) Kabuki症候群
(2) Branchio-Oto-Renal症候群
(3) Kleefstra 症候群
(4) 沃夫-賀許宏氏症候群 (Wolf-Hirschhorn Syndrome)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
活動流程：
若有任何疑問，歡迎來電02-25210717轉分機164黃純恩社工、分機166高菁秀社工
 小叮嚀 1.為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將依實際居住地提供外縣市病家交通補助，每家限兩人，至少需含一名病友，如僅家屬參與，則不提供補助；特殊狀況請來電洽詢。
2.本次活動場地已辦理公共意外責任險，將不再額外投保旅平險，如有個人需要，請自行投保，謝謝。
3.若於活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛、嘔吐、腹瀉等感染症狀，煩請主動通知本會，暫緩參加活動，並請盡速就醫，保重身體健康喔。
4.本會保留隨時修改或變更本活動時間流程、地點等內容之權利。
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