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| 【病友活動】「罕見25星光同樂會」與您相約兒童新樂園，邀您一起點亮星空 |
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今年適逢基金會25周年，我們將於6月1日(六)於兒童新樂園首度舉辦2024「罕見25星光同樂會」，當日活動內容包含歡樂大遊行、遊樂設施無限暢玩、多元公益攤位、豐富演出節目、浪漫煙火秀，還有多款美食餐車及精美摸彩獎品等你來探索，當天預計將有2,500人一同慶祝基金會生日快樂，邀請各位罕病大、小朋友一同歡慶25，展現罕病熱情與活力。
本次活動將分為兩階段進行報名，請依照各自身份別於時間內報名，但報名不代表錄取，最後還是要以實際通知為主。
●活動時間：113年6月1日(六) 18:00-22:00 (17:00開放入場)
●活動地點：兒童新樂園(台北市士林區承德路五段55號)
●活動對象：本會罕病病友及家屬(一家含病友最多4位)
●報名時間：
-第1階段(4/10-4/20)：請向所屬罕病病友協會進行報名
-第2階段(4/15-4/30)：開放非病友協會病類之罕病病家報名
●活動網站：
https://others.mcpdream.com/tffrd/ (資料持續建構中...)
●報名連結：
https://forms.gle/8MGFGrbBcyL5VHi17 (有協會之病類，還是向各協會進行報名)
●活動洽詢：
請洽罕病基金會02-2521-0717病患服務組、活動公關組
●活動說明：當日為包場活動，除基金會邀請之病友及貴賓外，將不對外營業並進行清場。接駁車資訊將於行前公告於活動頁面，車次有限敬請見諒，建議大家自行搭乘大眾運輸工具，或自行開車前往活動地點，如有特殊飲食也請自行準備。本活動除了病友家庭外，亦將邀請相關企業團體、志工夥伴及愛心捐助人一起同樂，預計將達2,500人之活動規模。
●活動流程：
| 活動時間 |
活動內容 |
| 17:00-18:00 |
開放入場/報到及領取入場禮
遊行彩妝準備 |
| 18:00-19:00 |
罕見25【星樂園】開幕式 |
| 19:00-19:30 |
罕見25【歡樂大遊行】 |
| 19:30-21:00 |
罕見25【星樂園】自由暢玩及飲食巡禮 |
| 21:00-21:03 |
罕見25【星空煙火】施放 |
| 21:00-22:00 |
罕見25【星樂園】自由暢玩(二) |
***第1階段：病友協會報名洽詢資訊(依筆畫順序排列)**
| 序 |
病友協會名稱 |
服務疾病 |
報名洽詢電話 |
| 1 |
中華小腦萎縮症病友協會 |
脊髓小腦退化性動作協調障礙
(Spinocerebellar Ataxia，SCA)
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02-23147035 |
| 2 |
中華民國小胖威利病友關懷協會 |
Prader-Willi氏症候群
(Prader-Willi Syndrome, PWS)
|
02-22185058分機18 |
| 3 |
中華民國肌萎縮症病友協會 |
肌肉萎縮症 |
02-23465497 |
| 4 |
中華民國兒童生長協會 |
染色體異常 |
02-28325770 |
| 5 |
中華民國威廉斯氏症協會 |
威廉斯氏症
(Williams Syndrome)
|
03-4795318 |
| 6 |
中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 |
軟骨發育不全症
(Achondroplasia)
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02-88662020 |
| 7 |
中華民國運動神經元疾病病友協會 |
肌萎縮性側索硬化症
(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)
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02-25851367 |
| 8 |
台灣生命之窗慈善協會 |
脊髓性肌肉萎縮症
(Spinal Muscular Atrophy, SMA)
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0902-380591 |
| 9 |
台灣卓飛協會 |
Dravet 症候群
(Dravet Syndrome)
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0912-581883 |
| 10 |
台灣法布瑞氏症病友協會 |
法布瑞氏症
(Fabry Disease)
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02-23831330 |
| 11 |
台灣泡泡龍病友協會 |
遺傳性表皮分解性水泡症
(Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB) |
0966-521836 |
| 12 |
台灣弱勢病患權益促進會 |
醫療弱勢病患 |
02-25604501 |
| 13 |
台灣海洋性貧血協會 |
重型海洋性貧血
(Thalassemia Major) |
02-23891250 |
| 14 |
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 |
脊髓性肌肉萎縮症
(Spinal Muscular Atrophy, SMA) |
07-2010675 |
| 15 |
台灣結節硬化症協會 |
結節性硬化症
(Tuberous Sclerosis) |
02-23318852 |
| 16 |
台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會 |
遺傳性血管性水腫
(Hereditary Angioedema) |
0907-951698 |
| 17 |
台灣關懷地中海型貧血協會 |
重型海洋性貧血
(Thalassemia Major) |
04-25298232 |
| 18 |
台灣龐貝氏症協會 |
龐貝氏症
(肝醣儲積症第二型，Pompe's disease) |
02-55681154 |
| 19 |
先天性成骨不全症關懷協會 |
成骨不全症
( Osteogenesis Imperfecta, OI ) |
02-25562116 |
| 20 |
高雄市關懷海洋性貧血協會 |
重型海洋性貧血
(Thalassemia Major)
|
07-2232565 |
| 21 |
臺灣雷特氏症病友關懷協會 |
雷特氏症
(Rett Syndrome)
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07-3724828 |
●愛心單位：公勝保險經紀人股份有限公司、台北市松智扶輪社、台灣武田藥品工業股份有限公司、台灣諾華股份有限公司、安致勤資公益信託社會福利基金、科懋生技股份有限公司、財團法人台北市王陳靜文慈善基金會、財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、財團法人富邦慈善基金會、賽諾菲股份有限公司、臺灣阿斯特捷利康股份有限公司
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