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| 【病友活動】2023先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動～開始報名 |
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親愛的朋友，您好：
本會今年將於7月15日(六)舉辦先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動，當天上午帶領病友及家屬至希望馬場體驗馬術課程，下午安排聯誼交流時間及玩具DIY體驗，誠摯邀請您來與其他病友家庭相聚認識，一起創造美好的回憶。
 活動時間：112年7月15日（六）09：30-16：30 活動地點： 希望馬場(桃園市龍潭區文化路835巷32弄28號、 罕見家園（新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號） 活動對象： 先天性中樞性換氣不足症候群病友與家屬。主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 協辦單位：臺大醫院基因醫學部、臺大醫院罕見疾病照護服務計畫 報名時間：即日起至6月21日(三)截止  洽詢電話：02-25210717轉170 陳琬宜專員 集合時間與交通：
 搭乘 本會交通車→ 7：50台北車站東3門集合 自行開車→ 09：20 希望馬場集合報到 ★活動流程：
  注意事項：為鼓勵各地病友踴躍參加， 提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。(至少包含一名病友，若只有家屬參加則無交通補助)。
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|  2023先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動簡章
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