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最新消息
於2023-06-01 16:06:48發表 (閱讀次數:411)
【病友活動】2023先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動~開始報名
親愛的朋友,您好:
本會今年將於7月15日(六)舉辦先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動,當天上午帶領病友及家屬至希望馬場體驗馬術課程,下午安排聯誼交流時間及玩具DIY體驗,誠摯邀請您來與其他病友家庭相聚認識,一起創造美好的回憶。

活動時間:112年7月15日(六)09:30-16:30
活動地點:希望馬場(桃園市龍潭區文化路835巷32弄28號、罕見家園(新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號)
活動對象:先天性中樞性換氣不足症候群病友與家屬。
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:臺大醫院基因醫學部、臺大醫院罕見疾病照護服務計畫   
報名時間:即日起至6月21日(三)截止
報名方式:採用網路報名:https://reurl.cc/Rva6Nx (大小寫須符合),報名後請務必來電確認
洽詢電話:02-25210717轉170 陳琬宜專員
集合時間與交通:
搭乘本會交通車 7:50台北車站東3門集合
自行開車 09:20 希望馬場集合報到 
★活動流程:
注意事項:為鼓勵各地病友踴躍參加,提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。(至少包含一名病友,若只有家屬參加則無交通補助)。

2023先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動簡章