各位螢火蟲家族的成員們～
這三年來我們共同度過艱難的疫情，終於得以相聚。近期又逢罕見家園啟用，更期待邀約大家藉由家園實地參訪、體能活動分享、罕見職人DIY、病友交流及會務討論，彼此交流互動近況及分享新知。活動精采豐富，歡迎一起參與!!
 活動時間：112年7月2日(日) 08：30~17：30 活動地點： 罕見家園(新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號) 活動對象： 夏柯-馬利-杜斯氏症病友家庭主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 報名時間：即日起至6月20日(一)截止  洽詢電話：(02)2521-0717分機165 高菁秀社工
 為鼓勵各地病友踴躍參加，提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。活動流程： | 
