親愛的朋友：
我們一起走過不容易的兩年來到2023，期待已久的聚會即將成行，當日安排走訪新成立的罕見家園、邀請林口長庚神經內科 郭弘周醫師分享關於紫質症的醫療新知，及邀請罕見職人帶領DIY紓壓活動，內容豐富又有趣！誠摯邀請您一起參與活動，彼此分享、交流，度過溫馨的週六時光！
 活動日期：112年7月15日(六) 活動時間：08:00-16:30 活動地點： 罕見家園(新竹縣關西鎮東平里小東坑9鄰7之6號) 活動對象：紫質症病友家庭 報名時間： 即日起至6/16(五)止集合時間與交通方式：  搭乘本會 交通車 08:00 北車東3門集合 (16:30原車返回)  自行開車 9:00 罕見家園集合 (16:30自行返回) 活動流程：
 交通資訊：Google map請搜尋「罕見家園」  洽詢電話：(02)2521-0717 分機162 鄧羽伶社工  小叮嚀：為鼓勵各地病友踴躍參與， 提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。(若僅家屬參加則無交通補助) | 
