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罕見疾病病類多元且人數稀少，每年都有不少新加入基金會的螢火蟲家族成員，為了讓大家有更多的交流分享的機會，了解基金會病友服務資源與各項方案，本會自2021年起開辦【新入會病友體驗交流活動】，希望大家漫長的疾病陪伴路途上有更多的支持與鼓勵，相互扶助向前行。今年將邀請新入會的病家一同前往台中與苗栗度過美好的周末，藉由兩天一夜的喘息之旅，讓你我的充飽滿滿能量。
第一站，台中北屯的【大振豐洋傘文創館】，館內布滿色彩繽紛、功能多元的傘，來到這裡，當然也要彩繪一支專屬於自己的雨傘。 全館的無障礙空間，居然還有一台可以容納80人的彩繪電梯；下午則是苗栗最熱門的親子飯店【尚順君樂飯店】，體驗【尚順育樂世界】大小朋友都喜愛的體感設施，第二天苗栗竹南的【四方鮮乳牧場】，牧場裏頭有著將近400頭乳牛，帶大家認識製乳過程、享用最新鮮的鮮乳以及餵可愛的小牛的療癒時光。
 活動資訊
 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
活動時間：2023/06/04(日)-2023/06/05(一)
活動對象： 本會近2年(2021-2023)新入會罕見疾病病友與家屬，共180人。
報名時間： 即日起至112年5月4日(四) 24:00 為止，因為人數眾多，報名不代表就是錄取，後續將進行資格確認後再以電話或簡訊通知。
交通方式：
【搭乘遊覽車-台北火車站東三門】上午07:00集合報到、07:30出發
【搭乘遊覽車-高雄中學大門口】上午07:00集合報到 、07:30出發
【自行開車】上午10:00 大振豐洋傘文創館 集合報到。
報名連結：https://reurl.cc/ykGQa6
活動洽詢：02-2521-0717分機164 黃社工督導、分機135 活動公關組 李組長。
報名注意事項
報名後，如臨時無法參加者，請於活動前兩周通知本會，以利安排候補病友。未告知者，將影響日後參與旅遊活動資格。請考量交通便利性，曾參加者也請據實填報，如有不實也將影響後續資格。
配合保險法第107條條文修正，本會自2023年起，15歲以下孩童將不進行旅平險投保，如有需要請自行投保。
因為是團體訂房，會有與其他家庭共住情形，報名前請自行斟酌。不接受自行訂房者同行。
歡迎輪椅病友參加，請自備輪椅，至少有一名陪同者同行。
為保障病友旅途安全，請於報名時填妥「身體狀況自評表」及「旅遊安全同意書」（請填寫「病友」部分即可），未填寫者將視同未完成報名手續。
疫情雖趨緩解封，本次活動維持量測體溫及在遊覽車內配戴口罩，敬請協助配合。
報名流程：填寫報名表及身體狀況自評表、旅遊安全同意書(為減省紙張推行環保，均採線上報名)→工作人員於活動前陸續通知錄取結果→活動前一週電話或簡訊通知行前注意事項→當天出席活動。
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