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最新消息
於2022-10-14 10:10:54發表 (閱讀次數:668)
【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動歡迎參加!

罕見疾病病況多元複雜,而礙於罹病人數稀少,苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭,彼此分享交流就醫、就學、成長經歷等各方訊息,本會致力於舉辦病友交流活動。然而近三年受COVID-19疫情肆虐影響,實體相聚實屬難得;本場次為原訂5/7辦理活動,期於今再次邀請進行性家族性肝內膽汁滯留症、阿拉吉歐症候群、BOR 症候群WAGR症候群四種罕見疾病病友家庭相聚活動,共享週末時光。

時間:111年11月19日(週六) 9:00-15:30 (交通車-台北車站9:00集合、自行開車10:00報到)
地點:台北花卉村【台北市士林區延平北路七段18-2號】
對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
(1) 進行性家族性肝內膽汁滯留症( Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, PFIC )
(2) 阿拉吉歐症候群( Alagille Syndrome )
(3) Branchio-Oto-Renal症候群( Branchio-Oto-Renal Syndrome, BOR Syndrome )
(4) 威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群(WAGR症候群) 
(WAGR Syndrome:Wilms’Tumor-Aniridia-Genitourinary Anomalies-Mental Retardation)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
報名方式:網路報名傳真即日起至111年10月28日(五)中午12:00 止
(1) 採用網路報名 (大小寫須符合), https://reurl.cc/GE1okG           報名後請務必來電確認
亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2) 傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560
活動流程:

【重要備註】
1、本次因部分場地未設有無障礙設施,故以行動方便、得移抱或行走短距離階梯之病家為主參加。懇請見諒!
2、為鼓勵各地病友踴躍參加,將提供雙北以外縣市出席之病友及一名陪同者定額交通補助,補助資格由本會認定。
如有交通、場地空間等疑慮或特殊需求,敬請來電洽詢。
洽詢電話:02-2521-0717分機164 黃純恩社工
交通建議:台北花卉村【台北市士林區延平北路七段18-2號】
參考台北花卉村網站https://www.gardenmall.com.tw/custom_96321.html 

1119台北花卉村-簡章
1119台北花卉村-簡章pdf