罕見疾病病況多元複雜，而礙於罹病人數稀少，苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭，彼此分享交流就醫、就學、成長經歷等各方訊息，本會致力於舉辦病友交流活動。然而近三年受COVID-19疫情肆虐影響，實體相聚實屬難得；本場次為原訂5/7辦理活動，期於今再次邀請進行性家族性肝內膽汁滯留症、阿拉吉歐症候群、BOR 症候群及WAGR症候群四種罕見疾病病友家庭相聚活動，共享週末時光。

時間：111年11月19日(週六) 9:00-15:30 (交通車-台北車站9:00集合、自行開車10:00報到)
地點：台北花卉村【台北市士林區延平北路七段18-2號】
對象：罹患以下罕見疾病之病患家庭：
(1) 進行性家族性肝內膽汁滯留症( Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, PFIC )
(2) 阿拉吉歐症候群( Alagille Syndrome )
(3) Branchio-Oto-Renal症候群( Branchio-Oto-Renal Syndrome, BOR Syndrome )
(4) 威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群（WAGR症候群） 
(WAGR Syndrome：Wilms’Tumor-Aniridia-Genitourinary Anomalies-Mental Retardation)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
報名方式：網路報名或傳真，即日起至111年10月28日（五）中午12:00 止
(1) 採用網路報名 (大小寫須符合)， https://reurl.cc/GE1okG           報名後請務必來電確認
亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2) 傳真報名：報名表傳真至：(02)2567-3560
活動流程：

【重要備註】
1、本次因部分場地未設有無障礙設施，故以行動方便、得移抱或行走短距離階梯之病家為主參加。懇請見諒！
2、為鼓勵各地病友踴躍參加，將提供雙北以外縣市出席之病友及一名陪同者定額交通補助，補助資格由本會認定。
如有交通、場地空間等疑慮或特殊需求，敬請來電洽詢。
洽詢電話：02-2521-0717分機164 黃純恩社工
交通建議：台北花卉村【台北市士林區延平北路七段18-2號】
參考台北花卉村網站https://www.gardenmall.com.tw/custom_96321.html