首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2022-10-03 11:10:08發表 (閱讀次數:679)
【病友活動】2022年罕見疾病病友聯合交流活動-愛伯特氏症、Crouzon氏症候群 報名囉!

    愛伯特氏症、Crouzon氏症候群的聯誼活動來囉!每年病友們因為不同的成長階段,會面對到的問題也不盡相同,但是我們一路上有彼此的支持、鼓勵,以及病家們的經驗分享中,交流照護方式,希望幫助外觀疾病的家庭更了解未來可能會面臨的相關醫療需求喔!
    本次活動將於台大校友會館進行,上午邀請到台大醫院小兒整形外科謝孟祥醫師,與夥伴進行經驗交流,下午則會進行輕鬆有趣的親子手作DIY活動,希望讓每一個參與的家庭都可以在身心靈上收獲滿滿,期待您的報名與會~

時間:111年10月23日(週日) 9:30-16:00
地點:台大校友會館3A會議室(臺北市濟南路一段2-1號)
對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
(1) 愛伯特氏症 (Apert Syndrome)
(2) Crouzon氏症候群 (Crouzon Syndrome)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
報名方式:網路報名傳真即日起至111年10月19日(三)12:00 止
               (1) 採用網路報名 (大小寫須符合),https://reurl.cc/oQMZ9Q    報名後請務必來電確認
                    亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
               (2) 傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560

洽詢電話:02-2521-0717分機169 劉懿心專員

1023聯誼活動簡章