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最新消息
於2022-09-23 14:09:15發表 (閱讀次數:355)
【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動(性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、外胚層增生不良症)

        罕見疾病病友人數稀少,彼此間的交流實屬可貴,誠摯邀請您闔家,於秋高氣爽的週末午後,享受精緻溫馨的聯誼活動,和其他病友家庭互相認識,聊聊疾病和生活、照顧等經驗。同時安排可愛有趣的手作DIY,以及罕見疾病服務資源介紹。會後亦可自由參觀本會年度文創成果展,一同欣賞罕病病友創作的各項作品喲!期待您的報名與會~

時間:111年10月2日(週日) 13:00-16:00
◆ 地點:中正紀念堂二展廳【臺北市中正區中山南路21號】 近中正紀念堂愛國東路側 大孝門
◆ 對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
(1) 性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症 ( X-linked Hypophosphatemic Rickets )
(2) 外胚層增生不良症 ( Ectodermal Dysplasias )
◆ 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
◆ 報名方式網路報名傳真即日起至111年9月28日(三)12:00 止
(1) 採用網路報名 (大小寫須符合), https://reurl.cc/MNWpmk      報名後請務必來電確認
     亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2) 傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560

洽詢電話02-2521-0717分機164 黃純恩社工、170陳琬宜社工



1002聯合聯誼活動簡章