活動名稱　：「2006罕見疾病營養教室」記者會
時　　　間：95年10月28日(六)上午十點至十點三十分(09:45後開放採訪)
地　　　址：臺大醫院新院區雅杏員工餐廳(台北市中山南路7號地下一樓)
主辦單位　：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位　：台灣弱勢病患權益促進會
新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717 活動公關組分機131-133
            　　　組長 黃嘉煌 0920-082-148；專員 楊家琪 0921-944-923
　　　　　　專員 方馨嫺 0921-922-396
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無米怎會樂？有米最快活！ -2006罕病營養教室

『有米樂』的日子 讓病友殷切期盼 　　

　　電影『無米樂』中紀錄著台灣稻農光著腳丫子、踏著泥土，一滴滴的汗從臉頰緩緩落下，濕濡了衣衫、才能收割那金黃稻穗。碗中的飯粒雖得來不易，對許多人來說卻是〝人間美味〞的基本需求。但有部分罕見疾病病友們，卻註定天生不能開懷「吃飯」！他們為何殷切期盼著「有米樂」的日子？……記者會將為大家述說原委！
 
巧婦難為無米炊 考驗罕病父母手藝 　　

　　少了米飯作為主食，如何讓患有罕見疾病代謝異常的孩子在健康及營養均衡下長大，可說讓父母費盡心思！當日活動中除了邀請台大營養師現場解說外，更有廚師及罕病家屬們為大家示範如何解決重大民生問題，究竟有什麼樣的食材才能讓與米、麵絕緣的病孩子們可以飽餐？該怎麼烹調才會好吃？歡迎蒞臨現場一探究竟，和病家們共享美食。

主食、副食、零食，民以食為天  罕病兒籲請政府補助引進
   
　　市售低蛋白食材有限，本會特地從日本訂購新的低蛋白主食與副食品，將於記者會介紹給大家。病家將呼籲需要政府補助引進低蛋白食材，讓病家們有更多選擇。

《記者會流程》