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於2006-10-27 09:03:03發表 (閱讀次數:1172)
「2006罕見疾病營養教室」記者會《新聞通知》

活動名稱 :「2006罕見疾病營養教室」記者會
時   間:95年10月28日(六)上午十點至十點三十分(09:45後開放採訪)
地   址:臺大醫院新院區雅杏員工餐廳(台北市中山南路7號地下一樓)
主辦單位 :財團法人罕見疾病基金會
協辦單位 :台灣弱勢病患權益促進會
新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717 活動公關組分機131-133
               組長 黃嘉煌 0920-082-148;專員 楊家琪 0921-944-923
      專員 方馨嫺 0921-922-396
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怎會樂?有最快活! -2006罕病營養教室

『有米樂』的日子 讓病友殷切期盼   

  電影『無米樂』中紀錄著台灣稻農光著腳丫子、踏著泥土,一滴滴的汗從臉頰緩緩落下,濕濡了衣衫、才能收割那金黃稻穗。碗中的飯粒雖得來不易,對許多人來說卻是〝人間美味〞的基本需求。但有部分罕見疾病病友們,卻註定天生不能開懷「吃飯」!他們為何殷切期盼著「有米樂」的日子?……記者會將為大家述說原委!
 
巧婦難為無米炊 考驗罕病父母手藝   

  少了米飯作為主食,如何讓患有罕見疾病代謝異常的孩子在健康及營養均衡下長大,可說讓父母費盡心思!當日活動中除了邀請台大營養師現場解說外,更有廚師及罕病家屬們為大家示範如何解決重大民生問題,究竟有什麼樣的食材才能讓與米、麵絕緣的病孩子們可以飽餐?該怎麼烹調才會好吃?歡迎蒞臨現場一探究竟,和病家們共享美食。

主食、副食、零食,民以食為天  罕病兒籲請政府補助引進
   
  市售低蛋白食材有限,本會特地從日本訂購新的低蛋白主食與副食品,將於記者會介紹給大家。病家將呼籲需要政府補助引進低蛋白食材,讓病家們有更多選擇。

《記者會流程》

時間

內容

說明

0930-1000

報到

病友及家屬、媒體報到

1000-1005

來賓致詞

 

1005-1025

低蛋白米粒與麵條烹飪示範

臺大醫院營養師 翁慧玲

 臺大醫院廚師  許金鳳

罕見疾病病患以及家屬

1025-1035

媒體及現場Q&A

 


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