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最新消息
於2022-07-11 16:07:16發表 (閱讀次數:240)
【病友活動】Rubinstein-Taybi、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症聯合病友聯誼活動

 罕見疾病病況多元複雜,而礙於罹病人數稀少,苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭,彼此分享交流就醫、就學、成長經歷等各方訊息。有鑑於此,本會多年致力於媒合罕病家庭,今舉辦聯合罕見疾病聯誼活動,邀約Rubinstein-Taybi氏症候群、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(小黑人症)兩種罕見疾病病友家庭相聚活動,共享週末時光。

活動資訊
時間:111年7月24日(週日) 09:30-16:30(接駁車-台北車站08:00集合、自行開車09:30報到)
      (如當天不克出席實體聚會,亦可報名上午之線上同步講座,將以Google Meet進行)
地點:桃園好時農莊【桃園市大溪區康莊路三段225號】
 對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
        (1) Rubinstein-Taybi氏症候群
        (2) 斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(小黑人症)
主辦單位: 財團法人罕見疾病基金會
報名方式:網路報名傳真,即日起至111年7月19日(二)17:00 止
(1) 採用網路報名(大小寫須符合),https://forms.gle/1arTHit2baaApnVZ7,亦可直接掃描下方QR-code連結報名網址。報名後請務必來電確認 。
(2) 傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560

活動流程
08:00-08:20 台北車站東3門集合
08:20-09:30 車程~快樂出發去
09:30-10:00 相見歡、自行開車病家報到
10:00-11:30 【身心障礙兒童之就學發展】講座中華民國智障者家長總會(可線上參與)
11:30-12:00 基金會服務介紹
12:00-13:30 農莊饗宴~農村風味餐
13:30-14:30 樂活體驗~農村不插電運動會
14:30-15:30 自然體驗&採野菜
15:30-16:00 幸福時光~手作鄉村窯烤Pizza
16:20- 車程~快樂回家去

洽詢電話:02-2521-0717分機165張詩敏社工、169劉懿心專員
※為鼓勵各地病友踴躍參加,另提供外縣市病家定額交通補助,每家限兩人請領交通補助款,至少包含一名病友參與,詳情請洽承辦人員
交通建議:桃園好時節農莊【桃園市大溪區康莊路三段225號】(參考自好時節農莊網站)
【好時節】交通資訊

(1) 自行開車
北二高於大溪交流道下往大溪市區方向前進→左轉員林路→介壽路右轉→台4線往石門水庫方向→經崁津大橋直行約2.5公里處(台4線 32.9K)

(2) 搭火車轉乘公車前往:桃園火車站下車
由後站出口出站於新興路→續轉搭桃園客運5098號(中壢-關路缺-大溪)→於大溪總站下車→轉乘往石門水庫坪林之班車,於內柵廟下車→步行約五分鐘即可到達

(3) 搭高鐵前往:桃園站下車
搭乘桃園客運"高鐵免費專車"於桃客總站(即桃園後站)下車→於桃園客運總站內續轉搭桃園客運5096號(桃園-更寮腳-大溪) 於大溪總站下車→轉乘往石門水庫坪林之班車,於內柵廟下車→步行約五分鐘即可到達。

(4) 捷運:
台北捷運永寧站搭乘"710「大溪-捷運永寧站」"班車至大溪老街下車搭乘計程車或至桃園客運大溪總站轉乘往"5110石門水庫坪林"之班車,於內柵廟下車步行約五分鐘即可到達。

活動簡章與報名表