因應2020年新冠肺炎疫情（COVID-19）爆發，大環境經濟不景氣，對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言，遭逢失業或薪水減少的衝擊無疑是雪上加霜，本會自2020年迄今持續推出【擴大罕病家庭生活急難補助】專案，讓罕見疾病家庭度過疫情艱困時期。

　　去年（2021）本會更是考量防疫物資欠缺，擔心病友在就醫過程中承擔更多風險，主動採購護目鏡、面罩、防護衣及酒精口罩等，並感謝社會大眾的愛心捐贈，進行罕病病家防疫物資的申請寄送。

　　今年（2022）考量現今快篩試劑一劑難求，加上目前疫情日漸嚴峻快篩需求大增，為照顧罕病病友及家屬，本會特緊急採購一批快篩試劑，加上有愛心企業同步贊助，預計將於5月13日（五）正式接受罕病病家至本會北部總會及中南辦事處免費親領，一家限4劑，發完為止。並考量快篩試劑相關作業，一律以親領為主，不再進行寄發，也請見諒。希望在這段期間也能幫助罕病家庭一同守護防疫安全。

發送對象：本會服務之罕見疾病病類病友，並登記為本會螢火蟲家族成員之家庭（因數量有限，本次僅以已經加入者為對象。尚未加入者可先申請加入，之後有相關方案方能獲得協助。）
攜帶證件：病友身分證或健保卡正本
領取時間：平日上午9點至下午6點半（中午沒有休息），親領前請先來電確認是否還有物資。
聯繫窗口：
　　北部總會(02)2521-0717 分機182（地址：台北市中山區長春路20號6樓）
　　中部辦事處(04)2236-3595 分機11 方琳鵑行政專員（地址：台中市北區進化北路238號7樓之5）
　　南部辦事處(07)229-8311 分機16 陳明雅行政專員（地址：高雄市新興區民生一路206號9樓之3）

疫情期間請大家盡量減少外出至人群聚集之公共場所，並每天量體溫、勤洗手、戴口罩，保護自己也保護他人，祈願大家都能平安度過此疫情。