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最新消息
於2022-04-06 13:04:24發表 (閱讀次數:449)
【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動(因疫情取消辦理)

因近日疫情嚴峻,本次病友聯誼活動取消辦理!

  罕見疾病病況多元複雜,而礙於罹病人數稀少,苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭,彼此分享交流就醫、就學、成長經歷等各方訊息。有鑑於此,本會多年致力於媒合罕病家庭,今舉辦聯合罕見疾病聯誼活動,邀約進行性家族性肝內膽汁滯留症、阿拉吉歐症候群、BOR 症候群及WAGR症候群四種罕見疾病病友家庭相聚活動,共享週末時光。

 

時間:111年5月7日(週六) 9:00-15:30 (交通車-台北車站9:00集合、自行開車10:00報到)
地點:台北花卉村【台北市士林區延平北路七段18-2號】
對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
(1) 進行性家族性肝內膽汁滯留症( Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, PFIC )
(2) 阿拉吉歐症候群( Alagille Syndrome )
(3) Branchio-Oto-Renal症候群( Branchio-Oto-Renal Syndrome, BOR Syndrome )
(4) 威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群(WAGR症候群)  
(WAGR Syndrome:Wilms’Tumor-Aniridia-Genitourinary Anomalies-Mental Retardation)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
報名方式:網路報名或傳真,即日起至111年4月27日(三)12:00 止 
(1) 採用網路報名 (大小寫須符合), https://reurl.cc/6En736           報名後請務必來電確認請掃我
亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2) 傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560
活動流程:

洽詢電話02-2521-0717分機164 黃純恩社工、165張詩敏社工
※為鼓勵各地病友踴躍參加,將提供自外縣市出席之病友及一名陪同者定額交通補助,補助資格
 由本會認定。如有交通問題、其他疑慮或特殊需求,敬請來電洽詢。


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