 因近日疫情嚴峻，本次病友聯誼活動取消辦理！
罕見疾病病況多元複雜，而礙於罹病人數稀少，苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭，彼此分享交流就醫、就學、成長經歷等各方訊息。有鑑於此，本會多年致力於媒合罕病家庭，今舉辦聯合罕見疾病聯誼活動，邀約進行性家族性肝內膽汁滯留症、阿拉吉歐症候群、BOR 症候群及WAGR症候群四種罕見疾病病友家庭相聚活動，共享週末時光。
 時間：111年5月7日（週六） 9:00-15:30 （交通車-台北車站9：00集合、自行開車10：00報到）
地點：台北花卉村【台北市士林區延平北路七段18-2號】
對象：罹患以下罕見疾病之病患家庭：
(1) 進行性家族性肝內膽汁滯留症( Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, PFIC )
(2) 阿拉吉歐症候群( Alagille Syndrome )
(3) Branchio-Oto-Renal症候群( Branchio-Oto-Renal Syndrome, BOR Syndrome )
(4) 威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群（WAGR症候群）
（WAGR Syndrome：Wilms’Tumor-Aniridia-Genitourinary Anomalies-Mental Retardation）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
報名方式：網路報名或傳真，即日起至111年4月27日（三）12:00 止
(1) 採用網路報名 （大小寫須符合）， https://reurl.cc/6En736 ※報名後請務必來電確認
亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2) 傳真報名：報名表傳真至：(02)2567-3560
活動流程：
洽詢電話：02-2521-0717分機164 黃純恩社工、165張詩敏社工
※為鼓勵各地病友踴躍參加，將提供自外縣市出席之病友及一名陪同者定額交通補助，補助資格
由本會認定。如有交通問題、其他疑慮或特殊需求，敬請來電洽詢。
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