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最新消息
於2021-11-05 12:11:05發表 (閱讀次數:643)
【病友活動】2021聯合代謝異常罕病病友聯誼活動(脂肪酸氧化作用缺陷、先天性全身脂質營養不良症)

代謝異常罕見疾病患者於飲食、發展等各方照護上須時時留心,病友成長的歷程,經常面臨生理、心理的重大考驗,而礙於罹病人數稀少,苦無足夠資訊、難以認識相同疾病家庭,彼此分享交流飲食、就醫、就學等各方訊息。有鑑於此,本會多年致力於媒合罕病家庭,今舉辦聯合代謝異常罕見疾病聯誼活動,邀約肪酸氧化作用缺陷先天性全身脂質營養不良症兩種代謝異常罕見疾病病友家庭相聚活動,共享深秋的週末時光。

時間1101121(週日) 9:30-15:30 (9:30-10:00集合報到)
地點:新北市農會文山農場【新北市新店區湖子內路100(新烏路4公里處台9甲省道)
對象:罹患以下罕見疾病之病患家庭:
(1) 脂肪酸氧化作用缺陷 (Fatty Acid Oxidation Defect)
(2) 先天性全身脂質營養不良症(Congenital Generalized Lipodystrophy)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
報名方式網路報名郵寄傳真即日起至1101115日(一)17:00 報名後請務必來電確認
(1) 採用網路報名 (大小寫須符合) https://reurl.cc/2oQGav          
  亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2) 郵寄報名:報名表郵寄至:104台北市中山區長春路206
(3) 傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560

報名完請務必來電確認
活動流程

洽詢電話02-2521-0717分機164 黃純恩社工

 請注意:本次活動需自行往返活動地點,為鼓勵各地病友踴躍參加,將提供外縣市病友出席及
一名陪同者交通補助。如有交通問題、其他疑慮或特殊需求,敬請來電洽詢。

聯合代謝異常罕見疾病病友聯誼活動簡章-word檔
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