由於疫情許多活動暫停，為了串連馬凡氏症病友及家庭，今年將在線上以Google Meet辦理馬凡氏症病友聯誼聚會，希望能聚集各地的夥伴們互相支持。此次將邀請長期照顧馬凡病友的邱馨慧醫師，與我們分享在日常生活中，如何照顧及保養心臟，帶領病友彼此分享交流心路歷程。豐富的課程與討論，歡迎各位夥伴踴躍報名參加！ 


時    間：110年11月6日(六)10:00～12:00
活動對象：馬凡氏症病友及其家屬
報名時間：即日起至 110年10月29日(五)截止。開課前將以簡訊或MAIL通知，請務必填寫正確。請準時出席，無法出席請告知。
報名方式：採用網路報名，https://forms.gle/68s272vnJCzgs5KH7 (大小寫須符合)
                        亦可直接掃描右方QR-code 連結報名網址。
洽詢電話：02-25210717轉162 鍾采薇 社工師
活動方式：線上視訊進行，開課前會提供連結／代碼。(若使用手機、平板請先下載 Google Meet App。)
視訊需求：
1、手機／筆電／桌機／平板(四擇一)
2、網路(行動數據或家用 WIFI)
3、如為桌機需要準備耳機、麥克風(可聽、可發聲)及鏡頭
活動內容：

主辧單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會