親愛的朋友，您好~
    為了促進病家交流、相互支持，本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動，藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗，同時期待活動結束後，病友聯繫能持續，該活動擬進行聯誼會幹部遴選，讓高雪氏症病友的關心能連綿不絕，誠摯歡迎您的報名參與！！


主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：中國醫藥大學兒童醫院遺傳諮詢中心、中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
時間：110年11月20日(六)，10:00~15:00
地點：康復生技大樓-創業學苑(404台中市北區學士路257號15樓之2)-暫
參與對象：高雪氏症病友及家屬。
活動方式：
一、為鼓勵踴躍參加，依病友居住地提供部份交通補助(不含台中市) ，至少包含1名病友，每家限2人。
二、該活動邀約為實體參與，因應疫情關係，減少跨區移動，亦可選擇居家視訊參與的方式。
三、選擇居家視訊者，需事先下載Meet軟體，開課前會提供連結／代碼。視訊器材請自備：(一)手機／筆電／桌機／平板(四擇一)；(二)網路(行動數據或家用 WIFI)；(三)如為桌機需要準備耳機、麥克風(可聽、可發聲)及鏡頭。
活動流程：

報名截止日期：110年11月12日止，洽詢電話：04-2236-3595分機15，尤美媜 社工。

報名方式：
(1)E-mail回條：tc17@tfrd.org.tw

(2)郵寄回條：404台中市北區進化北路238號7樓之5。