由於狄蘭氏症候群病友在兩百多種罕病中屬於人數較少的病類，有感於病友家庭相互交流、支持重要性，進而凝聚眾人成立聯誼會的共識，由家長自行發起，基金會支持辦理的病友聯誼會終將成立，期盼未來夠多病友家庭獲得相關資訊。今年度首次辦理，特別邀請到台北慈濟醫院醫療部蔡立平副主任與兒科部謝秀盈主治醫師進行醫療座談，與大家分享最新的疾病新知，誠摯邀請大家踴躍與會出席，一同參與、支持全新的開始!!

活動時間：2021年1月24日(星期日)下午13:00-下午17:00。

活動地點：財團法人罕見疾病基金會中部辦事處(台中市北區進化北路238號7樓之5)，場地未設有停車場，請提前出門尋找鄰近停車格停車，若有不便敬請見諒。

參與對象：狄蘭氏症候群病友家庭。

活動流程與內容：

報名方式：網路報名/郵寄/傳真，即日起至110年1月18日(一)為止。
(1)網路報名：https://ppt.cc/fLqOUx ，或掃描右側QR Code條碼即可報名。
(2)郵寄報名：報名表郵寄至：404台中市北區進化北路238號7樓之5。
(3)傳真報名：報名表傳真至：04-2236-9853。
(4)無法出席本次活動家庭，請協助填寫聯誼會成立相關意願調查，如下：https://ppt.cc/fnTdDx ，或掃描右側QR Code條碼。
洽詢電話：04-2236-3595轉分機16，顏春華社工，報名後請務必來電確認。
※小叮嚀：
1.當日為使家屬能專心參與，將由本會志工協助托育，唯2歲以下病童仍須家屬親自照顧。
2.為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將依病友居住地(不含台中市)提供部份交通補助，每家限2人(至少包含1名病友)。
3.當日連絡手機：0921-119-495。
交通方式等詳細內容，請參考活動簡章