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於2020-05-28 10:05:12發表 (閱讀次數:1257)
【罕病宣導】華視新聞雜誌-看見罕見生命力(四):罕病社會參與

    在球場上揮灑汗水,盡情追趕跑跳,這對許多人來說,是再平凡不過的事!但對罕見疾病的孩子而言,卻無 法如此隨心所欲,他們受限於身體疾病、缺乏無障礙設施,甚至大眾的異樣眼光,不願出門躲在自己的世界中。為了鼓勵更多罕病兒童走出戶外,享受運動的樂趣,罕病基金會成立了足球班,還有棒球隊,讓小小運動員們,能放鬆盡情活動,暫時忘卻疾病的苦楚,更在團隊中,找到自信和勇敢。

   14歲的聲平,一出生就確診罹患龐貝氏症,8 歲開始肌肉無力,只能依賴電動輪椅行動,但身體上的障礙,從不減他對運動的熱情。為了讓罕病家庭走出戶外,享受陽光和休閒樂趣,2018年罕病基金會成立罕見小勇士棒球隊,激發孩子們對運動的興趣,學習團隊合作精神。2019年聲平曾因為罹患肺炎,鬼門關前走一遭,康復後更懂得珍惜生命,一有時間就會和媽媽練球,增加運動量,訓練肌肉協調,加入罕見小勇士隊,棒球成他的精神寄託,讓聲平不再覺得孤單,走出戶外心境也更開闊,這樣的神奇魔力,不只棒球才有。

   另外在足球場上,有個矯健身影,穿梭球場,她是8歲的承澐,和其他哥哥們比起來,球技絲毫不遜色,但其實她是視網膜母細胞瘤患者,2歲時就已摘除右眼球,裝上了義眼。足球課是小班制教學,課程特別設計,訓練罕病學員的手眼協調,以及身體肌耐力,透過趣味遊戲比賽,不只活動筋骨,更能培養運動家精神和同理心。

足球課的結業式,學員們不捨道別,卻也帶著滿滿的收穫回家!在球場上,小小運動員們,享受揮汗的暢快,他們敞開的笑容和熾熱眼神,絲毫看不出病痛帶來的苦楚,如同球賽,只要堅持就可能夢想成真,帶著這份精神,困難人生也能無畏前行。

◎華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(四):罕病社會參與
◎製播單位:財團法人罕見疾病基金會
◎贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
◎首播:2020年05月29日(五)晚間20:00~21:00(華視12台)
◎重播:2020年05月31日(日)上午11:00~12:00(華視12台)
   2020年06月07日(日)上午08:00~09:00(台語新聞雜誌)
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