台灣每年的健保總額高達7千多億，但仍有很多重症病友亟需的藥物和醫材，未能獲得健保給付，許多病友家庭無力負擔龐大醫藥費，常常造成他們沉重的壓力。罕病病友亟需的新藥給付進度，救命不能等，罕病基金會持續為病友發聲，為他們爭取活下去的權利。

   先天性成骨不全症病友凱凱，為了降低骨折機率，兩歲開始在兩腿裝設傳統骨釘，但因為傳統骨釘，無法隨著孩子成長而延展長度，必須每年開刀更換，直到出現了伸縮式骨釘，凱凱重複開刀的皮肉之苦，才總算得到緩解。現在凱凱的四肢上下臂，共裝了8組伸縮式骨釘，以一組14萬計算，總共要112萬，對病友家庭來說，經濟負擔相當沉重，在罕病基金會極力爭取下，2015年起健保正式給付玻璃娃娃使用伸縮式骨釘，大大減輕了家屬負擔。目前已經有11位未成年玻璃娃娃病友受惠。

   然而，罕病用藥與醫材對藥廠來說，尤其適用對象太少，再加上台灣相較其他國家市場也不夠大，因此就算好不容易爭取到罕藥的健保給付，也可能因為需求人口不足，藥廠最後斷貨，導致病友仍然面臨用藥危機，就像玻璃娃娃過去使用的健保用藥雙磷酸化合物「Aredia」，藥廠在2015年停產，罕病基金會只能另外爭取替代藥物，但就是因為是乏人問津的「孤兒藥」，所以替代藥物取得也非常不容易。

    罕病基金會創立之初，就以社會立法與議題倡導為目標，曾經創下在30天順利完成「罕見疾病防治及藥物法」立法的紀錄，目前也持續關注全民健保的議題，捍衛病友權益。21年來罕病基金會持續不懈爭取病友的社會福利和醫療補助，對病友團體和病友家庭而言，一路走來篳路藍縷，相當不易，但一切努力都是希望病友在艱難的生命道路上，能夠活得更有品質、也更有尊嚴。

◎華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(三)：罕病議題倡導
◎製播單位：財團法人罕見疾病基金會
◎贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
◎首播：2020年05月22日(五)晚間20:00～21:00(華視12台)
◎重播：2020年05月24日(日)上午11:00～12:00(華視12台)
             2020年05月31日(日)上午08:00～09:00(台語新聞雜誌)
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