面對罕見疾病，是一場未知且漫長的崎嶇道路，這一路上、患者不僅要承受生理的病病，還有心理上複雜的情緒，而身旁的親友，有時因為照護壓力，也產生許多心理問題，這時候就需要心理師的輔助，幫忙找到情緒出口、適時抒發。另外，病友團體也是另一種力量，相同病類的家庭、不定期聚會、分享經驗心情，還能培力內部員工，甚至幫忙圓夢，讓罕病家庭能互相扶持、在艱辛的人生道路上、不孤單。
    今年25歲的佳蓁，剛出生時就像一般正常小孩，沒想到一歲半，開始出現發育遲緩，最後確診為雷特氏症，這是一種非遺傳性的罕見疾病，1萬5千名新生兒中，約有一位是雷特氏症患者，尤其以女孩子居多。位在高雄的雷特氏症協會，蕾雷媽媽們不定期聚會，有時一起上治療課，有時做手工皂，彼此分享心情和煩惱，互相扶持攜手度過難關。罕見疾病基金會成立21年，觸及的病類超過200多種，為了更深化服務，基金會扶植將近50個病友團體，雷特氏症協會就是其中之一，協助發展特色，守護著罕病家庭。
    黃上恩罹患神經纖維瘤症候群第二型，不只行動受限，腫瘤壓迫神經，如今已完全聽不見，僅存的微弱視力，是上恩和外界溝通的小小窗口。面對疾病的所帶來壓力，讓上恩需要一個抒發心情的管道。罕見疾病基金會提供心理諮商的服務，安排到宅社工師魏楚珍定期到上恩家， 透過一問一答，上恩逐漸打開心房，說出自己的心事，罕病不單是生理問題，心理情緒也需要抒發。
     每個罕病家庭背後，都有不為人知的辛酸故事！這一趟艱辛的人生旅程，他們要承受的，不僅是生理上的折磨，還有莫大的心理壓力，但只要有互相理解，彼此扶持的旅伴，他們並不孤單，親友的支持和社會資源，都是罕病病患和家屬，勇敢迎接挑戰的力量。

◎華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(二)：罕病病家心理支持
◎製播單位：財團法人罕見疾病基金會
◎贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
◎首播：2020年05月15日(五)晚間20:00～21:00(華視12台)
◎重播：2020年05月17日(日)上午11:00～12:00(華視12台)
             2020年05月24日(日)上午08:00～09:00(台語新聞雜誌)
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