全台有1萬6千個罕病家庭,無論病友或家人,常因為疾病的關係,身心終日禁錮、足不出戶。歷經12年籌畫,全亞洲第一個罕見疾病福利家園,終於在二月份正式開工,未來將規劃成多功能教室、療癒花園、和菜園等區域,讓病友家庭在這裡可以獲得復健、諮商和喘息。動土典禮上,不少病友家庭都來共襄盛舉,對於為身心障礙者量身打造的專屬園地非常期待,期許未來落成後,能讓他們在嚴苛的人生道路上,獲得更多走下去的能量。
6歲的陳佳雯,罹患罕見疾病「崔卻‧柯林斯氏症候群」,又稱下頷骨顏面發育不全症,導致聽力受損、呼吸和吞嚥困難,一出生讓老來得女的陳爸爸,心情從天堂跌落谷底。陳爸爸為了專心照顧佳雯,辭掉工作,靠著政府補助度日,一路走來,樂觀開朗的佳雯,反而成了爸爸支撐下去的動力,對於罕病福利家園,他們更是充滿嚮往,爸爸期待佳雯將來就可以到家園活動。
16歲的巫震鞍,罹患罕見疾病「努南氏症」和「神經纖維瘤」,導致他有先天性心臟病,視力及聽力障礙,同時肌肉萎縮、步伐不穩,震鞍的認知也停留在兩歲的幼童年紀。巫媽媽每天寸步不離照顧震鞍,靠著手工藝品、手工皂,慢慢自食其力,白天震鞍上課時,巫媽媽就做手工貼補家用。等到福利家園正式營運,巫媽媽盼望將技藝傳承給其他罕病家庭,讓更多父母能夠透過手工藝兼顧照顧和生計,她更期待藉由福利家園蓄積未來面對生命試煉的力量與勇氣。
占地兩公頃的罕病福利家園,預計2022年完工啟用,園區土地將分為五大區塊,包括病友服務中心、社會教育推廣區、療癒花園區、還有農作體驗區,這座國內首創的跨病類典範園區,更會開放給桃竹苗的身心障礙居民共同使用,期盼結合生產、休閒、技藝陶冶、社會教育和喘息服務等功能,讓更多病友家庭可以在生命的道路上,共同歡笑流淚、分享成長。
◎華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(一):
因為有你 愛不罕見 籌備12年福利家園動土
◎製播單位:財團法人罕見疾病基金會
◎贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
◎首播:2020年05月01日(五)晚間20:00~21:00(華視12台)
◎重播:2020年05月03日(日)上午11:00~12:00(華視12台)
2020年05月10日(日)上午08:00~09:00(台語新聞雜誌)
線上收看 : https://www.youtube.com/watch?v=AKx-TyzYN68
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