基金會自1999年成立，迄今走入二十個年頭，與病友家庭一同披荊斬棘，從零到有逐步堆砌保障罕病病友的照護堡壘，期待讓病友家庭可以無懼面對疾病的難題，勇敢向前。

衛福部為鼓勵對罕見疾病防治工作長期耕耘及具體貢獻之機關、單位或團體，依據罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法，設置表揚計畫。特於10月21日（一）2019台灣全球健康論壇活動，頒發「罕見疾病防治工作貢獻獎」獎項，評選結果由罕見疾病基金會、台北榮民總醫院、馬偕兒童醫院三個單位獲得表揚。

今年除了慶祝罕病基金會成立20周年，再獲「罕見疾病防治工作貢獻獎」一獎更是喜上加喜。基金會20年來持續著罕病防治宣導、病友家庭關懷、醫療諮詢等照護、獎勵罕病臨床研究、積極參與學術交流、與社會立法政策倡議，期待能讓罕見疾病病友，也能擁有品質、有尊嚴的人生。

基金會服務的事蹟深得審查委員們的肯定：1.積極參與政策倡議，協助罕見疾病防治及藥物法之立法，修法過程中不斷研議法規、提出訴求，以保障罕病病友醫療權益；2.服務以病人及家屬為中心，依其需要提供生心理的多元服務；3.推動罕見疾病防治宣導，包括學校團體、企業單位等，讓社會大眾正確認識罕見疾病，消弭社會對罕見疾病的偏見；4.參與罕見疾病國際組織，補助專業研究更進行學術交流，讓世界看見台灣對罕見疾病患者照顧。

罕見疾病的治療與照護是一生且漫長的歷程，除了政府單向的福利支持外，各地民間單位資源、人力的挹注，如病友家庭互動網絡、病友團體或協會等，支持著罕病病友勇敢地面對疾病。此次獲獎亦是對本會服務方案的肯定，深感榮幸，未來會持續陪伴罕病家庭度過難關，迎向未來。