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最新消息
於2019-10-22 10:12:23發表 (閱讀次數:460)
【罕見之光】本會榮獲「罕見疾病防治工作貢獻獎」 謝謝各界肯定

   基金會自1999年成立,迄今走入二十個年頭,與病友家庭一同披荊斬棘,從零到有逐步堆砌保障罕病病友的照護堡壘,期待讓病友家庭可以無懼面對疾病的難題,勇敢向前。

衛福部為鼓勵對罕見疾病防治工作長期耕耘及具體貢獻之機關、單位或團體,依據罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法,設置表揚計畫。特於10月21日(一)2019台灣全球健康論壇活動,頒發「罕見疾病防治工作貢獻獎」獎項,評選結果由罕見疾病基金會、台北榮民總醫院、馬偕兒童醫院三個單位獲得表揚。

今年除了慶祝罕病基金會成立20周年,再獲「罕見疾病防治工作貢獻獎」一獎更是喜上加喜。基金會20年來持續著罕病防治宣導、病友家庭關懷、醫療諮詢等照護、獎勵罕病臨床研究、積極參與學術交流、與社會立法政策倡議,期待能讓罕見疾病病友,也能擁有品質、有尊嚴的人生。

基金會服務的事蹟深得審查委員們的肯定:1.積極參與政策倡議,協助罕見疾病防治及藥物法之立法,修法過程中不斷研議法規、提出訴求,以保障罕病病友醫療權益;2.服務以病人及家屬為中心,依其需要提供生心理的多元服務;3.推動罕見疾病防治宣導,包括學校團體、企業單位等,讓社會大眾正確認識罕見疾病,消弭社會對罕見疾病的偏見;4.參與罕見疾病國際組織,補助專業研究更進行學術交流,讓世界看見台灣對罕見疾病患者照顧。

罕見疾病的治療與照護是一生且漫長的歷程,除了政府單向的福利支持外,各地民間單位資源、人力的挹注,如病友家庭互動網絡、病友團體或協會等,支持著罕病病友勇敢地面對疾病。此次獲獎亦是對本會服務方案的肯定,深感榮幸,未來會持續陪伴罕病家庭度過難關,迎向未來。