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於2019-10-21 10:11:00發表 (閱讀次數:444)
【罕見之光】 恭賀本會陳莉茵創辦人榮獲【罕病英雄獎】殊榮

「祖上無德、卡到陰」,20年前罕病被視為無解的怪病,病家飽受歧視,在暗夜無助哭泣,直到陳莉茵出現,積極串連每一個身處社會角落的罕病病家、媒體和社會資源,推動社會立法與議題倡導,於1999年6月6日成立罕見疾病基金會,才讓國人對罕病有正確認知。

    恭賀本會陳莉茵創辦人獲頒亞太罕病聯盟的【罕病英雄獎】,她謙虛地說 這是台灣社會民眾的出錢出力,才讓他與曾敏傑教授有機會為罕病病患與家屬撐起保護傘,這個獎是屬於這二十年來所有支持罕病的社會大眾。這個獎更是代表國際對台灣罕病發展的肯定,政府願意傾聽病友聲音,健保願意為罕病專款專用,媒體持續透過報導讓罕病病友強韌生命故事更被多人看見,這一切更是台灣文明的具體展現。

  「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」陳莉茵明白個人力量有限,民眾短暫的同情,不能確保罕病患者獲得長久保障,唯有建立制度才是解決之道,因此推動「罕見疾病防治及藥物法」。這不僅是台灣立法史上的創舉,更深深影響日後政府對於罕見疾病家庭照顧的制度建立,不單單僅從藥物取得與醫療補助,更將罕病防治的積極意義大大的提升,這也是全世界第五個單獨立法的國家,堪稱台灣罕見之光。

   陳莉茵說,當年為了成立基金會來幫助更多像秉憲一樣的罕見孩子,必須透過個案報導掀起話題,感謝許多醫藥記者陪她著邊哭、邊寫稿,聽她常常一講就是一兩個小時的電話攻勢,讓國人在短時間內認識罕病了解病友的真實需要;但她也不忘理性分析,在各個立法與倡議的場合會議中,將悲情弱勢的個案故事,動之以情說之以理,並以明確的數據與案例,為病友大聲疾呼積極爭取各項權益;同時成立「台灣弱勢病患權益促進會」,積極育成各個病友團體,希望藉由病患的集體暢權,強化他們對自身權益的重視與共識凝聚;讓罕病的多樣性能更被凸顯,讓個別的差異性能更被滿足,也使罕病基金會成為病家真正的『避風港』!