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於2019-11-01 13:11:43發表 (閱讀次數:888)
【罕見二十】『翻轉罕見人生』紀錄片 六個故事感動人心

 二十年前,『罕見疾病』曾經是不幸和絕望的代名詞。孩子得了無解的怪病也無藥可治,歧視與無助深深綑綁了每一個罕病家庭。罕病基金會正式邁入二十個年頭,在政府及愛心企業的共同協助下,幫助超過1萬5千個孩子,從小愛化成大愛再回首,基金會藉由六個主題的個案故事,共同見證他們如何翻轉罕見人生,作為罕病20周年的最好禮物,因為有你愛不罕見。

   一般人難以想像罕病病友的真實生活,基金會始終堅信,多一點了解認識,就能帶來更多的同理與支持,於是為了讓更多民眾能夠實際感受到這二十年來,台灣社會如何協助罕見疾病病友,我們特地與聯合報健康事業部、願景工程影像組專案合作,製作「翻轉罕見人生」紀錄片,以蕭仁豪、陳彥廷、林慧君等六個病家的故事做主軸,完整記錄他們如何克服病苦,讓罕病變成獨特的標記,不再是人生的限制與阻礙,更從中體現基金會長年耕耘病友服務的價值所在。在裏頭我們亦看到基金會對於社會立法與議題倡導、新生兒篩檢、產前診斷確診、病友團體育成及表演工作坊的藝術治療推動等方案的逐步開花結果,讓罕病不再是少數人的議題,成為社會共同守護累積的資產,台灣的罕病經驗更是世界各國爭相來取經的典範。

萬分之一在我家  六個罕病重生的故事 http://bit.ly/2ptsOr1

(一)高雪氏症蕭仁豪/台灣首位凝聚社會共識拯救的罕病兒 http://bit.ly/31n5PLt

20年來,罕見疾病基金會透過社會立法、政策倡議,讓社會看見罕病病友的需要,仁豪成為台灣第一個獲健保給付的高雪氏症患者,經過眾人多年的努力下,龐貝氏症的采潔才能在一出生確診後順利打藥。透過制度我們期盼讓更多的『蕭仁豪們』重獲新生。基金會成立初衷就是『我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以』。

(二)天使症爸媽聯飛與佩琪/支持團體病家揪伴相挺 http://bit.ly/2VNQTVM

20年來,罕病基金會協助23個病友聯誼會,20個病友協會的成立,甚至還組成『不落跑老爸俱樂部』......這不是一個單打獨鬥的時代,尤其在面對困頓的罕病人生,我們選擇打群架,邀病家揪伴相挺,同病相聯,讓罕病的多樣性能更被凸顯,讓個別的差異性能更被滿足,罕病基金會成為病家真正的避風港。

(三)澄甯確診艱辛路/家住深山代謝兒宇婕/二代新生兒篩檢http://bit.ly/2BjIMGP  

罕病患者診斷困難,經常延誤治療,經過罕病基金會20年來的持續倡議,今天以寶寶的一滴血,就能篩檢出三十餘種罕見代謝疾病,讓及早發現及早治療不再只是口號。20年來,基金會成功地進行了一場寧靜的社會力改革,讓一個基金會從只能看到自己的想要,提升到滿足全民的需要;從關心病友的生活,轉化成關注全體新生兒的健康,讓罕病防治具體落實……

(四)威廉陳彥廷的音樂路/愛與勇氣的周末課 http://bit.ly/2Bl4L0n

在罕病病友連出門都很困難的情況下,基金會嘗試了藝術創作,以音樂及美術豐富病家的生活,二十年來,集老師、志工眾人們的努力,從個位數的報名人數,到現在北中南全台遍地開花,『周末的那堂課』為病友搭起一個又一個舞台,也成為父母親情感療育、經驗分享的園地。

(五)肌萎鬥士慧君生子路/AADC靜宜喜迎弟妹 http://bit.ly/2pv6oWq

 在有限的醫療資源下,罕病基金會力促『遺傳諮詢員』職種的推動,透過「遺傳諮詢」解答民眾對罕見疾病的疑惑,藉由「生育關懷」協助罕病家庭生下健康寶寶,基金會從上游的罕病防治到下游的病家關懷,從單純的病友服務到社會大眾的罕病諮詢,這不僅是基金會的特色更是創舉。20年來,基金會努力建構『罕見疾病永續服務網絡』,政府陸續認證15家遺傳諮詢中心,讓病友不再迷惘,讓防治更加落實。

(六)追風少年阿寬/跳不完的舞步翁伯伯/下個20福利家園 http://bit.ly/2BnfYNK

二十年來,重症及不良於行的病友,我們選擇一路相伴。到宅關懷服務團隊 不僅是跨領域的罕病專業結合,更是對這群病友的細心體恤,從復健指導 語言治療 甚至定期的關心慰問,罕病基金會希望讓他們化解寂寞,敞開心胸。下一個20年的福利家園願景藍圖,更是看出基金會的決心,企圖打造一個病友全人服務的新樂園,我們一起加油!!!