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於2019-10-21 09:11:55發表 (閱讀次數:591)
【罕見之光】恭賀本會林炫沛董事長榮獲第二十九屆醫療奉獻獎殊榮

     七O年代的台灣幾乎都用宗教輪迴的眼光審視罕病,彷彿得到罕病就是一種詛咒,病友面對無藥可醫的無助感,醫療體系與社會制度幾乎完全無視這群弱勢的罕病朋友們。罕見疾病基金會董事長林炫沛醫師深信罕病除了被動醫治,更要主動預防。自美返台後,陸續成立兩個遺傳相關兼具臨床服務及研究教學實驗室,促成罕見疾病預防工作,其中最廣為人知的就是新生兒篩檢,在症狀發生前先確診是否罹罕病,發病前介入治療,提升治療效果。

    林炫沛遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習,林炫沛說:「醫學治得了生理,更重要的心理卻不能單靠醫療解決,我總問還有什麼能給罕病孩子,這些年理念是能力所及就去做,不能及的就找志同道合夥伴。」因此他回到台灣後,就與陳莉茵、曾敏傑等一起推動罕病基金會成立,與國內外罕病特殊治療研發和臨床試驗團隊接軌,建構國內罕病治療模式。林炫沛是一名拓荒者,讓台灣罕病醫療生機盎然,陽光溫暖每一個罕病家庭。

    在功利主義盛行的今天,社會中仍有許多懷抱理想的人,不求聞達於世,而在各基層角落裡默默地服務奉獻。為肯定並獎勵獻身醫療界、不辭勞苦的醫事人員、護理人員及衛生行政人員,表揚其濟世救人的崇高精神與胸懷,第廿九屆醫療奉獻獎許多得主都是「孩子的守護神」,除改善偏鄉接生環境,也為罕病兒、受虐孩童甚至無聲胎兒發聲,林炫沛醫師就是一個很好的典範。

    他總是花相當多的時間在面對每一個前來門診求助的病家,仔細地詢問病患身體狀況,追蹤家族病史甚至是最基本的閒話家常與噓寒問暖,這種暖男醫師的形象更讓他在病家深獲好評,但在這個事事講求快速的時代卻顯得稀少罕見,他常說,因為罕見,更需要用心傾聽病人的真實感受,他更是積極參與不少病友團體的公益事務,在繁忙的工作之餘還有擠出時間陪伴病友們各項活動,看到病友開心的笑容與成長,是林炫沛不斷前進的動力。