首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
最新消息
於2019-10-03 08:10:19發表 (閱讀次數:1062)
【罕見二十】絕地綠光 邀你共同見證罕病二十年感動人生

為了記錄罕見疾病基金會二十年的努力歷程以及病友們的轉變,我們特別邀請非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任楊惠君小姐擔任策劃,並由資深文字工作者黃筱珮及資深醫藥記者邱玉珍協助採訪撰寫,聯合報股份有限公司出版《絕地綠光》一書,在此隆重推薦給大家。

在成立二十周年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,記錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展現了台灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方面的進步成果。每一個真摯感人的故事背後,看到家庭與社會強大的力量與溫暖,包括病友團體、社會企業及志工等的齊力投入,展現台灣社會豐沛的人文關懷。透過病友與家屬的分享,無論疾病名稱有多奇特罕見,診斷治療有多困難,每位罕病生命鬥士都不輕言放棄,將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散出去。----中華民國總統 蔡英文

《絕地綠光》一書回顧並記錄了罕病基金會二十年來,陪伴罕病病友及家庭面對各種艱難挑展的顛簸歷程,以及與病共存的無奈、突破困境的悲歡喜捨,在絕地之中看見希望的綠光,感受到溫馨撫慰,也對未來有了期盼。而絕地的綠光終將普照人間,引領眾人找到人生的意義,以及真實的幸福與自在。僅以此書,邀請大家共同見證台灣二十年的罕見奇蹟。----罕見疾病基金會董事長 林炫沛

一路荊棘,只靠少數人的援手是不可能的,幸得太多貴人扶持,就像一雙又一雙隱形的翅膀,織成了一大張堅實的保護網,讓基金會風雨無阻、繼續向前,這樣的溫暖持續至今,從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦...不論是誰,都要讓在世上的每一天發揮最大值,「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」----
罕見疾病基金會創辦人  陳莉茵

二十年前,在罕見疾病家長的倡議之下,罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障,台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後,至今世上仍無有國家能及。罕見台灣,絕地總有綠光陪伴。----
罕見疾病基金會共同創辦人 曾敏傑