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最新消息
於2009-04-22 08:03:05發表 (閱讀次數:1053)
ALD與NP的花花世界~復健聯誼座談會,報名中!

  腎上腺腦白質失養症(ALD)及尼曼匹克症(NP)都屬於代謝異常的罕見疾病,因這類的家庭數量少,家屬之間的交流照護、心路歷程分享就愈顯珍貴。為了讓行動不便的孩子能外出走走、接觸不同的事物,以抒解平時不方便外出的遺憾,特別規劃此次復健聯誼活動,期待藉由大家自然的互動、分享生活經驗,能讓彼此更勇於面對病痛、向疾病挑戰,誠摯邀請您一同參與!

活動時間:98年5月16日(六)下午10:30~15:30
活動地點:社子花卉廣場(臺北市延平北路七段18-2號、電話02-2810-1969)

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會

報名時間:即日起至4月30日止
報名方式:郵寄回條/傳真/mail【務必請來電確認,謝謝】
.回條郵寄:財團法人罕見疾病基金會 104臺北市長春路20號6樓
.傳真專線:(02)2567-3560
.E-mail至:ps06@tfrd.org.tw 范伊婷信箱
.洽詢電話:(02)2521-0717 ext 165范伊婷 社工員
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