馬凡年會今年度擴大辦理，希望能聚集各地的病友互相支持。上午邀請長期照顧馬凡病友的邱馨慧醫師，介紹最新的照顧醫療資訊，帶領病友彼此分享交流心路歷程，及享用溫馨的午餐。下午本會則與台大醫院心血管中心合作，由在此領域裡專精的各科醫師輪流上台，從頭到腳、由內到外、由產前到出生，與大家分享病友們最關心的醫療與照顧技巧、新知。豐富的課程，歡迎各位伙伴踴躍報名參加！
 時 間：108年8月24日(六)10:30～17:30
地 點：台大醫院東址(住院大樓)5樓第1會議室 (台北市中正區中山南路7號)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台大醫院心血管中心、台大醫院兒童醫院
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會、台北慈濟醫院
報名方式：
1、歡迎以傳真、電話或e-mail方式報名，傳真或e-mail後請來電確認。
2、電話02-25210717分機162，傳真02-25673560，e-mail：ps05@tfrd.org.tw，鍾采薇社工員。
3、報名至8/16(五)截止，額滿將提前結束報名。。
 小叮嚀：為鼓勵踴躍參加，本活動將依病友居住地提供部份交通補助，每家限2人(至少包含1名病友)。
活動內容：
【一】馬凡氏症病友聯誼活動：
| 時 間 |
活動內容 |
| 10:30-11:00 |
報 到 |
| 10:50-11:00 |
【開場致詞】罕見疾病基金會 長官 |
| 11:00-12:00 |
【馬凡氏症最新醫療照顧資訊、馬凡病友交流】
慈濟醫院兒科部 邱馨慧醫師 |
| 12:00-13:00 |
午餐時光 |
【二】胸主動脈瘤剝離症候群(含馬凡氏症) 健康講座：
| 時 間 |
活動內容 |
| 13:00-13:05 |
【開場致詞】台大醫院心血管中心 陳益祥主任 |
| 13:05-13:30 |
【TAAD 的診斷與治療、最新發展】台大醫院心臟血管科 游治節醫師 |
| 13:30-13:55 |
【兒童 TAAD】慈濟醫院兒科部 邱馨慧醫師 |
| 13:55-14:20 |
【基因檢測與判讀】台大醫院內科部兼基因醫學部 陳沛隆醫師 |
| 14:20-14:45 |
【懷孕相關問題】台大醫院婦產部 林芯伃醫師
|
| 14:45-15:00 |
中場休息 |
| 15:00-15:25 |
【TAAD的心臟外科治療】台大醫院心血管中心 陳益祥主任 |
| 15:25-15:50 |
【眼睛問題與視力保健】台大醫院眼科部 蔡紫薰醫師 |
| 15:50-16:15 |
【脊椎側彎&漏斗胸之處理與注意事項】台大醫院骨科部 吳冠彣醫師 |
| 16:15-16:40 |
【如何運動最健康&日常保健】台大醫院復健部 莊泓叡醫師 |
| 16:40-17:25 |
【牙齒相關問題】台大醫院牙科部 張玉芳醫師 |
| 17:25-17:30 |
【閉幕致詞】台大醫院兒童醫院 吳美環院長 |
交通資訊
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