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最新消息
於2019-05-22 14:05:03發表 (閱讀次數:1002)
【螢火蟲家族】2019年腎上腺腦白質失養症(ALD)暨異染性腦白質退化症(MLD)聯合病友聯誼活動

親愛的朋友,您好:
  溫暖熱情的六月,讓我們一起到宜蘭踏青放鬆吧!邀請腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質退化症(MLD)兩種疾病家庭前來交流相聚,在宜蘭員山共享悠閒時光,與花草親近、製作手工DIY,同時聊聊大家的近況,分享疾病與照顧經驗。希望在花草圍繞的自然環境中,享受自然的芬多精洗禮,放鬆平時的壓力和煩惱!誠摯邀請您與家人一同參與。


時間:2019年6月22日(六) 8:15-18:00
地點:香草菲菲農場(宜蘭縣員山鄉內城路650號)
    金車葛瑪蘭威士忌酒廠(宜蘭縣員山鄉員山路二段326號)
對象:罹患腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質退化症(MLD)之病患家庭
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會、臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會、  腎上腺腦白質失養症病友聯誼會
報名時間:即日起至2019年6月12日(三) 12:00為止,網路線上https://reurl.cc/Vqmnn或傳真報名
洽詢電話:02-25210717分機164 黃純恩 社工
活動流程:

接駁車:8:15台北車站東三門集合,8:30發車(避免假日塞車,逾時不候~)
自行開車:10:20 香草菲菲入園處集合

 時間

 內容

 08:10-08:25 (15)  台北車站東三門集合報到
 08:30-10:30 (120)  車程
 10:30-11:50 (80)  香草花園導覽、參觀體驗
 12:00-13:30 (90)  享用午餐
 13:30-14:30 (60)  病家交流與經驗分享
 14:30-15:30 (60)  手作DIY~蝶古巴特3吋盆栽
 15:40-15:55 (15)  前往金車葛瑪蘭威士忌酒廠
 15:55-16:40 (45)  威士忌酒廠體驗、自由參觀選購
 16:40--  彼此祝福,結束賦歸(接駁車原車返回後解散)

小叮嚀:為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供外縣市病友出席及一名陪同者交通補助。
交通建議:香草菲菲宜蘭縣員山鄉內城路650號

■ 自行開車:
由國道 5 號宜蘭出口往嵐峰路行駛台七線,經員山鄉公所往太平山方向約 15 公里處,於金車葛瑪蘭威士忌酒廠前牌樓右轉接榮光路,左轉經內城國中小學,前行約 800公尺後扺達。
■ 停車資訊:
館區設有自有停車場提供來賓免費停車,可供大型遊覽車、自小客車及機車停放,惟不負保管責任,如有貴重物品敬請自行保管。
◆本會接駁車集合地點:臺北車站東三門

0622ALD+MLD活動簡章