親愛的朋友，您好：
溫暖熱情的六月，讓我們一起到宜蘭踏青放鬆吧！邀請腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質退化症(MLD)兩種疾病家庭前來交流相聚，在宜蘭員山共享悠閒時光，與花草親近、製作手工DIY，同時聊聊大家的近況，分享疾病與照顧經驗。希望在花草圍繞的自然環境中，享受自然的芬多精洗禮，放鬆平時的壓力和煩惱！誠摯邀請您與家人一同參與。
 時間：2019年6月22日(六) 8:15-18:00
地點：香草菲菲農場(宜蘭縣員山鄉內城路650號)
金車葛瑪蘭威士忌酒廠(宜蘭縣員山鄉員山路二段326號)
對象：罹患腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質退化症(MLD)之病患家庭
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會、臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會、 腎上腺腦白質失養症病友聯誼會
報名時間：即日起至2019年6月12日(三) 12:00為止，網路線上https://reurl.cc/Vqmnn或傳真報名
洽詢電話：02-25210717分機164 黃純恩 社工
活動流程：
 接駁車：8:15台北車站東三門集合，8:30發車(避免假日塞車，逾時不候～)
 自行開車：10:20 香草菲菲入園處集合
|
| 時間 |
內容
|
| 08:10-08:25 (15) |
台北車站東三門集合報到 |
| 08:30-10:30 (120) |
車程 |
| 10:30-11:50 (80) |
香草花園導覽、參觀體驗 |
| 12:00-13:30 (90) |
享用午餐 |
| 13:30-14:30 (60) |
病家交流與經驗分享 |
| 14:30-15:30 (60) |
手作DIY～蝶古巴特3吋盆栽 |
| 15:40-15:55 (15) |
前往金車葛瑪蘭威士忌酒廠 |
| 15:55-16:40 (45) |
威士忌酒廠體驗、自由參觀選購 |
| 16:40-- |
彼此祝福，結束賦歸(接駁車原車返回後解散) |
 小叮嚀：為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供外縣市病友出席及一名陪同者交通補助。
交通建議：香草菲菲宜蘭縣員山鄉內城路650號
■ 自行開車：
由國道 5 號宜蘭出口往嵐峰路行駛台七線，經員山鄉公所往太平山方向約 15 公里處，於金車葛瑪蘭威士忌酒廠前牌樓右轉接榮光路，左轉經內城國中小學，前行約 800公尺後扺達。
■ 停車資訊：
館區設有自有停車場提供來賓免費停車，可供大型遊覽車、自小客車及機車停放，惟不負保管責任，如有貴重物品敬請自行保管。
◆本會接駁車集合地點：臺北車站東三門
| 
