遺傳性表皮分解性水泡症(Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB)，俗稱泡泡龍，為政府公告之罕見疾病。患者因基因異常導致皮膚或黏膜結構脆弱，容易受到輕微摩擦就產生水泡或造成表皮破損。因疾病之特殊性，在治療、傷口照顧及營養補充方面更顯重要。本研習課程邀請新竹馬偕醫師，針對疾病之分型診斷、治療到臨床試驗做系統性回顧。另邀請傷口造口護理師介紹新生兒護理注意事項，分析敷料的種類、特性及示範換藥時的技巧與方法。
 
 主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會、
國民健康署（委託中國醫藥大學附設醫院 遺傳暨罕見疾病中心辦理）
課程時間：108年６月１日（星期六）13：30～16：30
課程地點：中國醫藥大學附設醫院 第一醫療大樓 B1 第八會議室（台中市北區育德里育德路2號）
參加對象：1.護理專業人員（台灣護理學會繼續教育3積分）2.居家護理單位專業人員
 參加人數：40人
報名費用：免費
報名期限：即日起至108年5月24日止(額滿截止)
錄取公告日期：108年5月27日，以Email通知錄取，
並將錄取結果公告於官網最新消息中(www.tfrd.org.tw)
報名方式：一律採網路報名，經確認後以E-mail通知，如未收到請致電查詢。
報名網址：https://reurl.cc/LeRL7 (或掃描QR碼報名)
聯絡窗口：(02)2521-0717分機151/154 醫療服務組 劉專員/黎專員
課程內容：
| 時 間 |
課 程 內 容
| | 13：15～13：30 |
報 到
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| 13：30～14：30 |
罕病介紹-遺傳性表皮分解性水泡症的診斷與治療 |
馬偕醫院新竹分院皮膚科
謝雅如 醫師 |
| 14：30～14：50 |
中 場 休 息
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| 14：50～16：20 |
遺傳性表皮分解性水泡症新生兒的照護─傷口敷料與傷口護理 |
林錦榮小兒科診所
巫貴英 傷口造口護理師 |
| 16：20～16：30 |
綜 合 討 論
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| 16：30～ |
滿意度調查/合照/結束賦歸
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講師簡介：
| 講 師 |
學 經 歷 |
| 謝雅如 醫師 |
【學歷】台北醫學大學 臨床醫學研究所碩士
【現任】馬偕醫院新竹分院皮膚科 主治醫師 |
| 巫貴英 護理師 |
【學歷】國立台灣大學 護理學系
【現任】林錦榮小兒科診所 傷口造口護理師 |
交通資訊：中國醫藥大學附設醫院 第一醫療大樓 B1 第八會議室
 搭公車
搭乘統聯客運18、 25 、61、77，台中客運35、131號，東南客運67號，於「中國醫藥大學」站下車，步行1～2分鐘即可到達。
搭乘統聯客運159號、東南客運67號，經學士路於「中山堂」站下車，步行1～2分鐘即可到達。
自行開車
停車資訊：
(1) 復健大樓停車場(機械式車位：每小時40元)─竑穗興業有限公司
(2) 中正公園地下停車場(平面車位：每小時40元)─永耕建設股份有限公司
(3)五權立體停車場(平面車位：汽車每小時30元；機車每次20元)─竑穗興業有限公司
搭高鐵
97年1月16日起高鐵台中站免費接駁專車延伸至本校發車（統聯客運），分別於【台中站6號出口13號月台】及【學士路「中國醫藥大學」市公車站牌（中山堂前）】上車，車程約40分鐘。
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