親愛的朋友，您好：
溫暖宜人的五月，最適合在週末享受悠閒的午後時光。本會籌畫尿素循環代謝異常(高血氨症)、原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動，將藉此次活動與同疾病家庭相聚認識，討論在疾病中遇到的困難、疑問或是任何大小事，並介紹罕見疾病可使用之社會資源。誠摯邀請您與家人一同參與，和大家分享交流。
           

時間：2019年5月19日(週日) 13:30-17:00 (13:00開放入場)
地點：本會病友服務中心 (台北市中山北路二段52號10樓) 近捷運雙連站出口1
對象：罹患尿素循環代謝異常(高血氨症)、原發性肉鹼缺乏症之病患家庭

尿素循環代謝異常(高血氨症)，包含： 1、瓜胺酸血症 2、鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症 3、乙醯榖胺酸合成酶缺乏症 4、其他未分類之先天性尿素循環代謝障礙 5、高鳥胺酸血症-高安血症-高瓜胺酸血症候群 6、精胺丁二酸酵素缺乏症

主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間：即日起至2019年5月15日(三) 12:00為止，
                        網路線上https://reurl.cc/qp3b0或傳真報名
洽詢電話：02-25210717分機164 黃純恩 社工
活動流程：

小叮嚀：為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。