什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。
本次活動在眾多罕病中，聚焦在「先天性代謝性罕見疾病」，藉由深入淺出的方式，以講座、生命故事分享及體驗活動，讓大家了解罕病的特性、治療、照護以及病人們的生命故事。想認識罕病的你(妳)，快來報名吧！
 課程時間：108年04月27日(星期六) 08:30~17:30
課程地點：高雄國際會議中心6樓605會議室 (高雄市鹽埕區中正四路274號)
課程對象：全國大專院校之學生(大學及研究所)，預計招收54名學員。
報名費用：免費，中午供餐
報名時間：即日起至108年04月12日止，報名人數超額將以抽籤方式選出錄取學員
錄取公告日期：108年04月16日於罕病基金會官網(www.tfrd.org.tw)公告並聯繫
報名方式：請填妥報名表，傳真至本會並請來電確認，或網路報名
1. 傳真報名：請傳真至(02)2567-3560【傳真後務必請記得來電確認】
2. 網路報名：http://tinyurl.com/y6axemfe
聯絡窗口：(02)2521-0717分機151 醫療服務組 劉兆純專員
主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會
活動流程：
| 時 間 |
主 題 |
主持人/主講人 |
| 08:15-08:30 |
報到、相見歡 |
罕見疾病基金會 |
| 08:30-09:45 |
台灣常見之代謝性罕見疾病 |
高雄榮民總醫院兒童遺傳代謝科
邱寶琴 醫師 |
| 09:45-10:00 |
休 息
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| 10:00-11:15 |
代謝性罕病飲食控制及挑戰 |
高雄榮民總醫院營養部
吳碧娟 營養師 |
| 11:15-12:15 |
罕病用藥的現況與未來困境 |
中華民國罕見疾病研發製藥發展協會
張瑋倫 監事 |
| 12:15-13:30 |
午 餐
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| 13:30-15:30 |
罕病患者及家庭心理支持與陪伴
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祐晴心理成長中心心理治療所
丁建谷 所長 |
| 15:30-15:45 |
休 息
|
| 15:45-17:15 |
分子的滋味
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財團法人罕見疾病基金會
陳莉茵 創辦人 |
| 17:15～ |
大合照、賦歸
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 主辦單位保有隨時修改及終止本活動之權利，如有任何變更內容或詳細注意事項將公布於本會官網，恕不另行通知！
交通資訊：
捷運
搭乘捷運橘線，至「鹽埕站」下車，由捷運2號出入口往中正四路方向，步行約3分鐘，即可抵達。（大樓入口於大勇路與中正四路交叉口上）
公車
1. 搭乘公車：0南、60、76、77、248、248區間車、248火車站發車、8001至「歷史博物館站」(高雄國際會議中心)下車，往大勇路方向步行2分鐘至交叉路口，即可抵達。（大樓入口於大勇路與中正四路交叉口上）
2. 搭乘公車：214A至「大勇路口」往中正四路方向步行1分鐘至交叉路口，即可抵達。（大樓入口於大勇路與中正四路交叉口上）
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