「罕見疾病」顧名思義就是指盛行率低、少見的疾病,較為人熟知的包括:脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)、成骨不全症(玻璃娃娃)、漸凍人、重度海洋性貧血…等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞,罕見疾病所涉及的層次與議題,不僅只有大家容易看到的病理、醫療問題,事實上,它更包含「生命」、「家庭」、「社會」的課題。
本會長年推動罕病宣導及生命教育推廣,希望透過了解罕病病友及家庭,在面臨與生俱來或是後天突發的病變時,分享他們的生命歷程與智慧,畢竟,這不是特定人的生命課題,而是人類共同的挑戰!我們深知罕病家庭的生命故事之所以值得分享,是因為這些生命揭示了人類共同的擔憂、限制與命運,也同時展現了人類的突破、智慧與無限可能,而生命,終會找到自己的出路!!
為了讓罕見疾病的宣導走入社會及家庭,前年起本會南部辦事處即與警察廣播電台高雄台合作,不定期的分享罕病各類激勵人心的故事,像是天籟合唱團的天籟之音、病友及家屬生命故事等,期盼將正向的力量傳遞到社會各角落。今年度(2019)警察廣播電台高雄台將以罕病系列專訪,分別介紹較鮮為人知的罕病病友生命故事、基金會同仁與志工的服務點滴等。帶領社會大眾重新思考:在愛與被愛、接受與給予的過程中,如何將困境轉化,讓生命走向慈悲、正義及光明的方向。
播出時間:三月份起,每週四及週五15:10-15:30/15:35-15:45(以電台播出時間為主)
節目:請聽我說/罕病小故事
主持人:丁婉女士
線上收聽:https://www.pbs.gov.tw/cht/index.php?code=list&ids=35 (請點選高雄分臺)
頻道:警察廣播電台高雄分臺 FM93.1
節目播出時間表:
序號 |
主題 |
分享人 |
播出時間 |
1 |
罕病服務 |
罕見疾病基金會
南部辦事處主任 王嘉正 |
03/01(五)
15:10~15:45 |
2 |
璀璨的外衣 |
泡泡龍 / 淑惠 |
03/07(四)
15:10~15:45 |
3 |
友誼之美 |
愛伯特氏症 / 奕瑩
玻璃娃娃 / 璧如 |
03/08(五)
15:10~15:45 |
4 |
無「礙」玩家走透透 |
多發性硬化症 / 志銘 |
03/14(四)
15:10~15:45 |
5 |
轉。念 |
狄喬治氏症候群 / 宇珊
病友家屬 纹妙 |
03/15(五)
15:10~15:45 |
6 |
不向麻煩屈服 |
馬凡氏 / 麗玉 |
03/21(四)
15:10~15:45 |
7 |
遺忘我的礙 |
脊髓性肌肉萎縮症 / 麗夙 |
03/22(五)
15:10~15:45 |
8 |
罕病少年的棒球魂 |
骨質石化症 / 兆峰
病友家屬 瑞輝 |
03/28(四)
15:10~15:45 |
9 |
聽見∙罕見的天籟 |
高雪氏症 / 彥瑜
病友家屬 炳憲、寶惠 |
03/29(五)
15:10~15:45 |
10 |
夢想旅途 |
逢希伯-林道症候群 / 文瀚 |
04/11(四)
15:10~15:45 |
11 |
鶼鰈情深 |
亨丁頓舞蹈症 / 世良
病友家屬 林漱 |
04/12(五)
15:10~15:45 |
12 |
解憂早餐店 |
腦腱性黃瘤症
病友家屬宏仁 |
04/18(四)
15:10~15:45 |
13 |
恆溫人生 |
Dravet症候群
病友家屬 佳臻 |
04/19(五)
15:10~15:45 |
14 |
手足之情 |
家族性小腦蚓部發育不全
病友家屬 碧如 |
04/25(四)
15:10~15:45 |
15 |
美麗的臉龐 |
歌舞伎症候群
病友家屬 京樺 |
04/26(五)
15:10~15:45 |
16 |
罕見奇兵 |
罕病資深志工 / 瑋玲 |
05/02(四)
15:10~15:45 |
17 |
最佳拍檔
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小腦萎縮症病友協會南部分會
林秀成理事長 |
05/03(五)
15:10~15:45 |
18 |
小胖威利病友關懷協會
劉律君主任 |
05/09(四)
15:10~15:45 |
19 |
小胖威利病友關懷協會
威利工作坊
|
05/10(五)
15:10~15:45 |
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