原定本周六(9/29)在野柳舉辦之病友聯誼活動，因有颱風逼近，為顧及病家的安全，將延期至10月同地點舉行，本會工作人員將另行通知活動日期!如有不便請見諒~謝謝。
親愛的朋友，您好：
罕見疾病種類繁多且人數稀少，本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持。今年9月29日(六)將於野柳辦理一場跨病類聯誼活動，歡迎罹患持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症(PHHI)、Joubert氏症候群、血小板無力症及同基因合子蛋白質C缺乏症等4病類罕病家庭報名參加，藉由此次活動與同疾病家庭首次相聚認識，誠摯邀請您一同參與。
 時間：107年9月29日(六)09：00~16：30。
地點：野柳地質公園、野柳海洋世界(新北市萬里區野柳里港東路167-1號、167-3號)
對象：罹患以下罕見疾病之病患家庭：
(1)持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症(PHHI)
(2)Joubert氏症候群
(3)血小板無力症
(4)同基因合子蛋白質C缺乏症
報名時間：即日起至107年9月19日（三）為止
活動流程：(本活動將提供接駁車往返活動場地，敬請多加利用)
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【搭乘接駁車】上午08：30~08：50捷運忠孝新生站4號出口集合。(逾時不候)
【自行開車】上午10：00至野柳地質公園售票處集合報到。
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| 時間 |
內容 |
地點 |
| 08：30~08：50 |
接駁車集合報到 |
捷運忠孝新生站 |
| 09：00~10：00 |
前往野柳 |
| 10：00~10：20 |
全體集合相見歡(含自行開車報到) |
野柳地質公園
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| 10：20~11：30 |
野柳地質公園導覽 |
| 11：30~13：00 |
罕病基金會服務介紹/各病類聯誼
交流午餐(便當/餐盒) |
野柳遊客中心(2樓) |
| 13：10~13：20 |
前往野柳海洋世界 |
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| 13：30~15：30 |
海洋劇場表演(13：30)/海洋館導覽(14：45) |
野柳海洋世界
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| 15：30~16：00 |
自由參觀，合影留念 |
| 16：10~ |
交流祝福、結束賦歸 |
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| ★搭乘本會接駁車前往者，活動結束後，原車返回忠孝新生站解散 |
 搭乘本會接駁車前往者，活動結束後，原車返回忠孝新生站解散
報名方式：網路報名或傳真，即日起至107年9月19日(三)為止
(1)採用網路報名https://goo.gl/9Hsoxg (大小寫須符合)，亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2)傳真報名：報名表傳真至：(02)2567-3560，傳真後請記得來電確認。
若有任何疑問，請來電02-25210717分機164黃純恩社工；分機163黃欣玲社工。
 詳情請查閱活動簡章～竭誠邀請您一同參與 | 
