罕病基金會於2006年起開辦「罕病家庭生育關懷補助」方案,提供病家懷孕前的遺傳諮詢;懷孕時的關懷訪視、產前檢驗、孕補品、慰問金暨新生兒篩檢的經費補助及新生兒用品提供等服務。並推動罕病衛教宣導,倡導早期發現早期治療,以降低疾病對於病家的衝擊,讓罕病的問題不再重製,達到罕病預防的積極效果。
即日起至2017年11月15日止,罕病基金會邀請您一起參與 Yahoo奇摩公益平台「2017募集罕病家庭生育關懷補助基金」的行列,給予他們勇敢向前的力量!只要您點入Yahoo的募款專頁,並依下列步驟進行捐款即可,歡迎各界善心人士多加利用。(此線上刷卡機制係由網際威信建置,透過完善的保密機制為所有捐款人資料把關,敬請安心使用。)
台灣目前有約14,000個罕見疾病家庭,他們為人類承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。而對於罕病病患或家庭來說孕育健康寶寶是每個父母親的最大心願,是莫大的期盼,尤其生個健康的弟弟妹妹來陪伴,對於逐漸年邁的雙親更是重要。
由於多數的罕見疾病為基因遺傳,病友終其一生必須和疾病相伴,而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同,因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治,讓他們病情得以控制或不至快速惡化,而針對罕病家庭進行罕病的預防更是重要,這也是基金會多年來一直想要發展的重點項目。畢竟預防更甚於治療,對罕病亦是如此。
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