罕病基金會邀請您一起參與樂公益「2017罕見疾病家庭生活急難救助計畫」的行列，給予他們勇敢向前的力量！即日起至11/30止，只要拿出電腦或是手機點選下列網址: https://lecoin.cc/donation/349  ，直接進入樂公益平台即可捐贈給本會，您的愛心捐款，將給罕病家庭最直接的支持與幫助。

    據保守估計台灣目前有將近10,000個罕見疾病家庭，家有罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。

家裡若有一個人生病，往往改變了一個家庭的生態，無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。罹患罕見疾病的病友常有龐大的醫療需要求尚待解決（諸如就醫費用、各式醫療器材及輔具、照護費用等）。而病友的照護往往需要全職照顧者，也讓原本的經濟提供者必須轉換角色來照顧病患，或花更多的金錢來聘請一位甚至多位的照顧人力來協助，如此長期且逐漸惡化的病程，也讓整個家的經濟陷入沉重的負擔之中。

    為協助罕病家庭免除經濟困頓。本會於2000年通過「罕見疾病家庭生活急難救助辦法」，提供包括：生活急難救助、緊急住院看護費用、喪葬補助、關懷慰問金及其他有關病患與其家庭之生活扶助相關費用等。