據保守估計台灣目前有將近10,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。在這些罕病家庭中,有一群先天性代謝異常疾病患者,必須在飲食上斤斤計較;因為生病的關係,他們無法攝取過多的蛋白質,不當的飲食攝取將導致生長遲滯、智能發育遲緩甚至危及生命。
對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病來說,特殊營養品及飲食控制,就如同治療疾病的藥品一樣,有著攸關生命之重大影響。病友若未能有效飲食控制、搭配低蛋白食品,將造成腦傷、發展遲緩甚至危及生命等不可彌補之缺憾。台灣目前約有1,000位,其中約350位需長期使用低蛋白食品控制疾病,他們所必須食用的低蛋白米、麵、餅乾價格為市售的五~六倍,每年需花費將近10萬元。再加上原先就極為沉重的醫療相關的支出,對於經濟弱勢的罕見代謝疾病家庭而言實為一大負擔。
請參與募集罕病弱勢家庭特殊營養品基金的行列,成為他們持續堅持的力量。罕病基金會邀請您一起參與 Yahoo奇摩公益平台「2017募集罕病弱勢家庭特殊營養品基金」的行列,給予他們勇敢向前的力量!只要您點入Yahoo的募款專頁,並依下列步驟進行捐款即可,歡迎各界善心人士多加利用。(此線上刷卡機制係由網際威信建置,透過完善的保密機制為所有捐款人資料把關,敬請安心使用。)
**捐款方式**
3. 登入yahoo帳號
4. 輸入「捐款金額」後按「確認」
5. 填妥「信用卡資料」、「收據資料」、「捐款人資料」的欄位後按「確認送出」
6. 本會確認捐款入帳後會依照「收據資料」所填「收據抬頭」開立收據,並寄至資料所填「寄件地址」
7. 感謝您將愛心化作實際行動,因為有你,讓愛不罕見!
|