首次舉辦色素失調症與多發性翼狀膜症候群病友聯合交流活動，特別在郭元益糕餅博物館舉行，大家可在館內進行糕餅DIY以及了解台灣糕餅知識，並且相互交流與認識，相信大家會滿載而歸。歡迎各位夥伴踴躍報名參加～ 


時    間：106年4月22日(六)12:30～15:30
地    點：郭元益糕餅博物館(台北市士林區文林路546號)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 
報名方式：
1、歡迎以傳真、電話或e-mail方式報名。
2、電話報名專線：02-2521-0717分機152，林苑廷專員。
3、傳真專線：02-2567-3560，e-mail：ms16@tfrd.org.tw，傳真或e-mail後請來電確認。
4、報名至4/18(二)截止，額滿將提前結束報名。
    小叮嚀：為鼓勵踴躍參加，本活動將依病友居住地提供部份交通補助，每家限2人(至少包含1名病友)。
活動內容：

詳請請見活動簡章