為有效強化與病友及關心罕病的朋友們即時的互動，等待多時的「罕見疾病基金會官方FACEBOOK粉絲專頁」正式於106年1月10日成立，為與現有基金會的網站(www.tfrd.org.tw)有所區隔，原有的基金會活動訊息公告、甚至訊息交流Q&A留言板及基金會的各項服務方案簡介，都將還是維持在基金會官方網站進行；至於新成立的粉絲專頁，將著重在更多與社會大眾的互動與強化基金會的公益推廣理念等方向進行，其中有關基金會各項活動的報名甚至疾病等相關病友權利的問題皆不會在粉絲專頁裡呈現及回答，我們也將挖掘更多感人勵志的罕病故事文字、影片甚至圖像，讓大家更貼近地了解罕見疾病的朋友們。

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