活動時間：105年12月3日（六）上午10：00 - 11：00
活動地址：臺北市吉林藝廊（臺北市中山區吉林路110號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、吉林國小
愛心單位：臺灣諾華股份有限公司 
展出時間：12/3(六)-12/15(四) 9am-5pm
新聞聯絡人：罕見疾病基金會 活動公關組  黃懷寬 代理組長  0980-409-500 

同理與關懷   共創友善校園  
      罕見疾病的稀少特殊，民眾的認識實在有限，疾病影響肢體、皮膚、外觀、情緒及飲食的不便，都有可能造成民眾對病友的誤解，甚至對是否能夠提供必要的協助感到遲疑。多年前「景文高中玻璃娃娃事件」，讓罕病病友與學校的師生關係緊張，甚至造成病友與校園、社會之間的摩擦，這樣的結果實非大家所樂見。基金會所統計的資料來看，大約有八成以上的罕病家庭擔心他們孩子不論在就學就業甚至社會適應會遭受到排擠，而且有將近五成都曾有過類似的經驗產生，顯示罕病的社會教育還是有相當大的努力空間。

     本次畫展特以「罕見與校園有約」為主題，除了邀請病友描繪自己心中理想的「友善校園」之外，更特別安排「說故事媽媽」展演本會長期進行的校園宣導內容，讓社會大眾更加了解罕病，藉以消除成見，給予病友更多的同理與支持。同時也將本會的罕病校園宣導列車開進了吉林國小，除了展覽之外，更將邀請約19個班約400名校內師生藉由宣導活動的參與，共同來成為罕病校園宣導的小尖兵，和我們一塊守護罕病同學的學習無障礙。

十年傳藝撫慰心靈  啟發學員拓展人際      
      「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士有感於愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，至今已是第十三個年頭。

       此次畫展有35種病類，65名病友參展，除了繪畫創作之外，更有寶特瓶創作、陶土及燈罩藝術及戲偶彩繪等立體作品展出，可謂是十分多元豐富。也看出老師希望將創作結合生活美學的企圖心。本次展覽亦加入「心靈寫作坊」年度成果作品：除了展出病友創作散文集，呈現與疾病共處、對抗的各種生命軌跡。本年度學員更嘗試詩歌創作，並製成明信片，皆由學員一手包辦撰寫到排版、製作。現場更特別播映學員朗誦詩歌的影像紀錄，篇篇精彩動人心弦。

       其中本次展出作品的學員- 軟骨發育不全症病友吳婷諭。身高僅100公分的婷諭雖然個子小小，但內心卻擁有豐沛的創作能量。自國小一年級起加入心靈繪畫班後，透過老師的教學與帶領分享，婷諭從一個害羞寡言的孩子轉變為可以侃侃而談自己的創作理念，進而在校園中交到了許多朋友。去(2015) 年11月更與資源班的同學們挑戰攀登玉山，展現小小身軀內埋藏的強大意志力。這證明藝術不僅讓人心靈富足獲得撫慰，更讓罕病病友的學習成長之路更加寬闊。

                                                2016罕見心靈繪畫班暨寫作班年度成果展
                                                         《罕見與校園有約》開幕記者會流程

時間	內容
10:00~10:05	主持人開場
10:05~10:20	貴賓及贊助單位致詞
10:20~10:30	指導老師分享
10:30~10:40	學員分享
10:40~10:45	罕你做朋友宣導分享
10:45~11:00	合影留念  展覽介紹

                                                             歡迎蒞臨採訪