記者會活動地點：台大醫院國際會議中心（台北市徐州路2號3樓）
採訪時間：105年11月20日（日）11:30-12:30（請洽活動公關組）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
獎助學金頒獎時間：105年11月20日（日）13:00~16:00
新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
             黃懷寬代理組長 0975-627-328  葉韋均專員0975-768-818  
             凃心怡專員 0911-730-459


本會曾敏傑董事長親身說明聯合國現場第一手資訊

    台灣因為受限於國際現實，長期被無情的政治情勢所阻礙，無論是大大小小的國際組織及會議都無法順利以台灣名義加入，如今連台灣引以為傲的NGO發展空間也開始受到阻饒。最近台灣罕見疾病基金會因被中共阻礙下，最終無法順利進入聯合國發表專題演說，更引起不少國際友人的關注。本會曾敏傑董事長當日將親自說明本會受阻過程，並還原紐約聯合國現場的第一手資料。

*CoNGO是資訊自由、言論自由和開放交流科學專業知識的擁護者，阻止來自台灣的曾教授參加今天的會議，和這些基本原則背道而馳，這些原則也是聯合國憲章所明確彰顯的價值。--

「聯合國內具諮詢地位之非政府組織會議」會長里奇的嚴正聲明（Cyril Ritchie）
332位罕病學子勤勤樂學  喜獲殊榮
    「罕見疾病獎助學金」今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續六年的支持下，已堂堂邁入第十四屆，本屆罕見疾病獎助學金共頒發九個獎項，共計有332位、多達74種病類之罕病學子們獲獎，共發出2,093,000元獎金。而其中「特殊榮譽獎學金」更是這一屆新增獎項，藉此鼓勵罕病學子努力向學，讓自己有限的生命綻放無限光芒。

「促使我起程的，是我身上的疾病。」文瀚說。今年年初，他的腎臟長出腫瘤，讓他開始著手壯遊的一切。帶著這顆腫瘤，他騎上摩托車，開始了他的壯遊之旅。
       ─尤文瀚(逢希伯‧林道症候群（VHL）)─「特殊榮譽學金」

怡潔以「Don't Give Up, Get Back Up 」此曲榮獲2016年總統教育獎主題曲創作比賽-佳作，透過歌詞勉勵所有朋友永不言棄，即時面臨人生迂迴狼狽之時，也要當做一場試煉。
      ─李怡潔（脊髓性肌肉萎縮症）─「傑出才藝獎學金」

和其他孩子追求學科成績不同，對她來說，孩子可以融入團體參與社會，就是他最重要成績。
      ─吳柏穎（萊希尼亨症候群）─「成績優良獎學金」
鈺城表示罕病領域的研究並不輕鬆，他期待自己未來能成為一名罕見遺傳疾病的專家，不僅能幫助自己與家人，更希望能造福其他的罕病患者。
      ─林鈺城（法布瑞氏症）─「罕病子女獎學金」

因就讀特教系，課程需要時常到國小見習，茲窈擔任聯繫窗口至參訪學校協調，甚至先行前往場勘校園無障礙空間，確保靖文可以順利入班見習。
      ─「友善扶持助學金」莫茲窈、林靖文（脊髓性肌肉萎縮症）

眾星雲集 齊聚頒獎為學子加油
   本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨現場，王詹樣公益信託代表台塑企業總管理處蔡維德副組長、衛生福利部國民健康署王英偉署長、知名主持人于美人、愛心藝人瑞莎、財團法人勇源教育發展基金會陳致遠董事長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、風潮音樂國際股份有限公司楊錦榔董事長、公益大使伊梓帆、帕奧健力選手林資惠、奧運舉重國手王信淵、跆拳道國手吳奇霖，皆親自與會頒獎以鼓勵罕病學子，表達對這群生命勇士的支持。