【財團法人罕見疾病基金會】本會受邀罕見疾病非政府組織委員會專題演說最新聲明-- 礙於中國向聯合國抗議本會遺憾未能順利演說

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於2016-11-12 02:11:51發表 (閱讀次數：3054)

本會受邀罕見疾病非政府組織委員會專題演說最新聲明-- 礙於中國向聯合國抗議本會遺憾未能順利演說

礙於中國向聯合國抗議本會遺憾未能順利演說
      原定「聯合國罕見疾病非政府組織委員會」特別邀請罕見疾病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長，與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson於成立大會上共同發表演說。曾敏傑董事長並將以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題，回顧台灣罕見疾病的發展歷程，並以本會於台灣長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗，為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。

       但遺憾的是，紐約11日早上時間，中共正式向聯合國提出抗議，使得原來歐盟罕病組織期待以台灣為典範，向聯合國分享未來罕病NGO運作模式的美意，在政治的粗暴干預下，留下遺憾的結果。紐約11日早上九時半，代表台灣的罕見疾病基金會曾敏傑董事長從瑞典Agrenska基金會董事長Robert Hejdenberg口中，得知因中國抗議而無法進入聯合國的無奈決定，因此也無法代表台灣發表演說。

       事實上，本會是在九月中旬即接到邀請，因考量此屬於高度敏感的議題，所以一直保持低調進行相關準備工作，就怕引來中國壓力、讓演說生變。不料仍讓惡夢成真。對於這樣的變化，本會深感遺憾，也理解台灣在國際處境的艱難下，NGO處處在國際交流上受到限制，但仍很感謝歐盟罕病組織及諸多國際友人的努力不懈。本會並不會因此而氣餒，仍將持續做好台灣罕見疾病病友的各項服務，照顧更多罕見疾病家庭，在未來時日再繼續推動交流，以分享台灣本土的寶貴經驗。

歐盟罕病組織執行長Mr Yann Le Cam於大會結束後致信曾敏傑教授表達遺憾，內文如下

Dear Min-Chieh,
We are all outraged and feel awful for today's difficulties.
Cyril Ritchie, Chair of CoNGO made a strong statement on this, public and on line.
Kind regards, Yann

國際非政府組織「聯合國內具諮詢地位之非政府組織會議」（Conference of Non-Governmental Organizations in Consultative Relationship with the United Nations, CoNGO）的會長里奇（Cyril Ritchie），
在圓桌論壇會議上發表聲明如下：

「對於有一位講者無法進入聯合國總部參加今天的會議表示遺憾，我指的是曾敏傑教授，
台灣罕見疾病基金會創辦人和國立台北大學社科院院長。
CoNGO是資訊自由、言論自由和開放交流科學專業知識的擁護者，
阻止來自台灣的曾教授參加今天的會議，和這些基本原則背道而馳，
這些原則也是聯合國憲章所明確彰顯的價值。以上是我的聲明。」

（英文原文：I refer to Professor Min-Chien Tseng, founder of Taiwan Foundation for Rare Disorders and dean of Social Sciences at National Taipei University.
ConGo is by definition a proponent of freedom of information, freedom of expression,
and open exchange of scientific and professional knowledge.
The prevention of Prof. Tseng from Taiwan from attending today’s ConGo meeting runs directly counter to these fundamental principles,
principles that are clearly within the values proclaimed in United Nations charter.
That is the end of the statement for the record.）

CoNGO主席Cyril Ritchie於會議聲明影片檔